Sibylle Dahrendorf

“...time was not passing...it was turning in a circle...”
Gabriel García Márquez, One Hundred Years of Solitude

Um die Welt gereist, als Freiberuflerin, Filme und Reportagen sowie TV Beitrage realisiert, seit Frühjahr 2017 arbeitsunfähig, bereits seit 2014 in einer verheerenden gesundheitlichen Abwärtsspirale. Ich bin von einem ausgefüllten, auch zuweilen stressigen, immer sehr mobilen Leben, in die isolierte Horizontale der eigenen vier Wände verbannt worden. Und da bin ich jetzt, bislang und immer noch ohne Aussicht auf Veränderung.

I have travelled the world as a freelancer, realised films and reports as well TV features, have been unable to work since spring 2017, and have been in a devastating downward spiral of health since 2014. I have been banished from a full, sometimes stressful, always very mobile life to the isolated horizontal of my own four walls. And that's where I am now, so far without any perspective of change.

August 12, 2025 Interview with Talia Smith #ThisIsFloxed - here is a Link to her homepage - and the Link for the Interview on the USA Global TV & Radio Network - Watch Here Topic: Complex Chronic Illness

FLYER FQAD

TRAILER

"Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert"

"Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" (ZDF/ARTE)

Dokfilm, 90 Minuten, ARTE TV am 25. Februar 2025, um 22.35 Uhr, ab 24. Februar 2025 in der Mediathek und auf dem Arte You Tube Kanal, leider geo-geblockt und nur für /in Frankreich & Deutschland zu sehen. Aber dort noch online (Stand Juli 2026)

Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert

"A community with collective trauma"

Touching article by Hannah Sharland on the documentary “Chronically Ill – Chronically Ignored” - "A community with collective trauma"

Artikel von Torsten Harmsen in der Berliner Zeitung: "Der Film ist ganz aus der Sicht der Betroffenen gemacht. Deren Leiden, Verlorenheit, Hilflosigkeit und Wut soll den Zuschauer bewusst berühren, ja „empören“", auch, damit „sich endlich etwas ändert“

"Der Film ist radikal subjektiv – was seine große Stärke ausmacht."

Artikel von Martin Rücker in Riffreporter

Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker. Von Christina Koch, Otto Kölbl, Florian Heigl

Dismissed, Disbelieved, Damaged: The Cruel Treatment of Complex Chronic Illness Patients. By Christina Koch, Otto Kolbl

Sibylle Früher

Millions Missing ist ein Podcast um auf verheerende komplexe chronische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Ich habe 13 Minuten, Ende September 2023, dafür aufgenommen, vielen Dank für die Möglichkeit, hier ist der Link dazu.

Millions Missing is a podcast to raise awareness of devastating complex chronic illnesses. I recorded 13 minutes for it at the end of September 23, thank you for the possibility kit, here is the link to it.

ME/CFS Support: Saskia hat mir ein paar Fragen gestellt, entstanden ist dieser kurzer Text über meine Geschichte (August 2022)

Auszug:

„Ich kann meinen Zustand nicht mehr mit oder als Leben bezeichnen. Es hat wirklich alles zerstört, nicht nur den Körper, sondern das Leben an sich ist völlig ruiniert. Im Grunde ist von meinem Leben nichts übrig geblieben. Was mir extrem zu schaffen macht, ist der komplette Verlust von Autonomie.“

Gespräch mit Dr. Mark Benecke

Mit Dr. Isabell Greber, Faraz Fallahi †, der am 24.02.2025 starb, Juli Maelle und mir über ein Leben, was keines mehr ist. Ein persönliche Stunde via Zoom

Anlässlich der Bundestagsdebatte über #MEcfs am 19.1.2023 und der Aktion von #NichtGenesen vor dem Bundestag mit 400 Feldbetten und Portraits von #LongCovid Betroffenen, hat die Berliner Zeitung im Vorfeld berichtet und auch ein Telefonat mit mir geführt:

„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“

„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, auch dass man im Liegen NIE symptomfrei ist (sondern alles eine Qual). Viele denken man würde faul auf dem Sofa/im Bett rumliegen, faktisch ist es aber der Horror.““ (Berliner Zeitung 18.1.2023)

Wir fordern Forschung war eine Spendenkampagne (Januar 2022 - Sommer 2022 - keine Spenden mehr möglich), die wir schwer krank aus unseren Betten heraus, initiiert hatten. Doch leider wurde das Medikament für die geplante ME/CFS Studie nicht geliefert. Das Geld für eine Studie wäre zusammengekommen. Das Geld liegt bis heute ungenutzt auf einem Stiftungskonto der Uni Erlangen herum. (Stand April 2026)

We demand research was a fundraising campaign (January 2022 - Summer 2022) that we initiated, seriously ill, from our beds. Unfortunately, the Berlin Cures company has not yet delivered the drug for the planned ME/CFS study (as of the end of November 2023. To this day, no one knows why politicians remain so inactive here. The donation money remains unused in a foundation account at the University of Erlangen to this day. (April 2026)

Torn from Life

Herzlichen Dank an Judith (*1981 †2024) für das Symbol und Logo, das sie für mich entwarf.

Judith war sehr schwer erkrankt, wie sie selbst sagte, an einer heimtückischen Kombination verschiedener Krankheiten, darunter POTS, MCAS, Liquorverlust Syndrom, Pankreaskrankheit und ME. Judith's Zustand verschlimmerte sich dramatisch, bis ihr - trotz aller Bemühungen - kein Spielraum mehr blieb. Judith stirbt im Dezember 2024 durch assistierten Suizid.

In Ihrem öffentlichen Abschiedsbrief schreibt sie: "...ich hoffe, meine Geschichte kann gesehen werden als die einer Person, die das Beste aus den ihr gegebenen Karten herausgeholt hat ...."

Mehr über und von Judith selbst hier, dort auch ihr Abschiedsbrief: Black Ferk Studio

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