>>> Willkommen auf meiner Seite!

 

Hier erzähle ich überwiegend von Dingen, die mir seit/mit einigen widerlichen Erkrankung/en widerfahren, versuche ein paar Informationen, Puzzleteile, zusammenzufügen, auch medizinische, die mich persönlich (!) beschäftigen. Es ist also keine reine Aufklärungsseite Seite in dem Sinne, sondern eine persönliche mit Schwerpunkten, die mich medizinisch und auch gesellschaftlich bewegen.

Es gibt sehr viele Betroffene, die ebenfalls an diversen multi-systemischen Krankheiten leiden. Meistens nicht sichtbar für die Welt da draussen. Von Gesellschaft und Gesundheitssystem ignoriert. Aufgegeben. 


Ich hoffe, diese Seite, kann einigen etwas an Informationen vermitteln. Diese Homepage ist eigentlich entstanden, damals parallel zur Recherche Arbeit des Films "Chronisch krank Chronisch Ignoriert", so wusste ich immer, wo ich Informationen, die mir persönlich wichtig waren, wieder finde. Ich habe mich entschieden, diese Homepage erstmal so zu lassen, hin und wieder ergänze ich mit ein paar Informationen, andere werfe ich raus. Diese Seite ist also nicht immer auf dem neuesten Stand; vielmehr ist sie so etwas wie ein Archiv, ein Fundus geworden. Danke fürs Lesen!

 

 

>>> Welcome to my site!

 

Here, I primarily share stories about the things I have experienced - and continue to experience - while living with several debilitating illnesses. I attempt to piece together various bits of information - including medical details - that are of personal (!) significance to me. Therefore, this is not strictly an educational site in the conventional sense, but rather a personal platform focusing on issues - both medical and societal - that deeply affect me.

 

There are countless others who also suffer from various multi-systemic diseases. For the most part, their struggles remain invisible to the outside world - ignored by society and the healthcare system alike. Cast aside.

 

I hope that this site can provide some useful information to those who need it. This homepage originally came into being alongside my research work for the documentary *Chronisch krank – Chronisch Ignoriert* (Chronically Ill, Chronically Ignored); this allowed me to keep track of - and easily retrieve - the information that was personally important to me. I have decided to keep the site largely as it is for the time being, though I do occasionally add new information or remove outdated content. So, this page is not always up to date; rather, it is something of an archive.

 

Thank you for reading!


>>> Februar 2025 I Ausstrahlung TV - Dokumentation, 92 Minuten

 "CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT" - TRAILER  ︎

Ausführlichere Informationen (deutsch, englisch) über den Dokumentarfilm (zdf/arte), "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert",  der in voller Länge noch online ist, findet ihr hier I You can find more detailed information (German and English) about the documentary film here.


>>> About ME: Meine Geschichte und wie ich in diese Situation geraten bin

My story and how I ended up in this situation. 


>>> Mehr Informationen ...

... von ME über POTS, Small Fiber Neuropathie, MCAS, also dem Mastzellaktivierungssyndrom, der Vergiftung durch Medikamente, wie u.a. die toxischen Fluorchinolone, aber auch reaktivierte Viren, Borrelien & Co. (Bakterien), die Cranio Cervikale Instabilität, kurz CCI und mehr. Also ein Bündel an Infos, Vorträgen, Verlinkungen zu Texten oder Vorträgen, die in meiner eigenen Recherche wichtig waren und immer noch sind.

 

... ranging from ME to POTS, Small Fiber Neuropathy, MCAS (mastcell activation syndrome) and medication-induced toxicity - including that caused by toxic fluoroquinolones, among others - as well as reactivated viruses and borrelia (bacteria), Craniocervical Instability, and more. In short, a comprehensive collection of information, lectures, and links to articles or presentations that were - and remain - essential to my own research.


>>> CHRONISCH KRANK - Ein paar Überblicksseiten, hier mit einem PDF zum Ausdrucken (das ausschliesslich auf deutsch), z.B: 


>>> Vom Diagnostischen Netzwerk, über Bücher I Books, Flyer und anderen Quellen, other Sources

... und mehr. 


>>> Mein vorheriges Leben I Life before: Wer wissen möchte, was ich früher gemacht habe, kann dies in Kürze hier lesen: Anyone who would like to know what I used to do will be able to read about it here shortly.


>>> Was passiert mit mir?

Diese Frage habe ich mir sooft versucht zu stellen und zu beantworten. 

 

Für mich war das ja am Anfang schwer auszumachen, was hier eigentlich mit mir passiert? Ich bin schleichend in eine Abwärtsspirale geraten, mit Symptomen, die man sich in den kühnsten Alpträumen gar nicht ausdenken kann und sich als Gesunder überhaupt nicht vorzustellen vermag. Warum diese endlose Liste an Symptomen? Warum dieses Geschrei im Kopf? Warum flippt meine Herzrate so aus? Woher diese Atemnot, diese Muskelschwäche, dieses innere Zittern, diese brutalen Nervenschmerzen, diese Brennerei am ganzen Körper, als ob Gift oder Strom durch meine Adern fließt. Schmerzen sowieso in jeder Zelle. Ich habe mich wieder und wieder befragt: Was ist vor Ausbruch der Symptome eigentlich genau passiert?

 

What's happening with me?

I have tried to ask myself—and answer—this question so many times.

 

At the beginning it was difficult for me to figure out what was actually happening to me? I slowly got into a downward spiral, with symptoms that you couldn't even imagine in your wildest nightmares and that a healthy person couldn't even imagine. Why this endless list of symptoms? Why this screaming in your head? Why is my heart rate freaking out? Where does this shortness of breath come from, this muscle weakness, this internal trembling, this brutal nerve pain, this burning sensation all over my body, as if poison or electricity is flowing through my veins. Pain in every cell anyway. I asked myself again and again: What exactly happened before the symptoms began?

 

>>> Bild vom Sommer 2017 / Picture summer 2017

Ganz selten schreibe ich auch Blogs I I very rarely write blog posts.