Hoffnung. Ein Jahrzehnt - tot.
Hope. A decade - dead. (English version, below)
Vor einiger Zeit sagte jemand zu mir “...ja, weil du keine Hoffnung mehr hast...“ - das klang wie ein Vorwurf und ich habe mich gefragt, was das bedeutet. Es ging u.a darum, dass man hier zuhause vor sich hinvegetiert, aber die Außendarstellung, z.b Medien und auch die wenigen Menschen, mit denen man noch Kontakt hat, einem öfters suggerieren, man hätte hier eine Wahl, und Forschung würde ja bald Behandlung bringen, Symptome könne man auch behandeln. Das alles hier sei außerdem mit positiven Gedanken zu beeinflussen.
Nein, ist es nicht.
Ich habe keine Hoffnung, für mich - weil ich weiß, dass ich zu einer Gruppe gehöre, deren Krankheitsmechanismen und Ursachen noch nicht mal öffentlich ausgesprochen werden ‚dürfen‘ - man das auch nicht will, aus irgendwelchen Gründen. Wirbelsäule (Instabilität), Bindegewebsstörungen, Collagenverlust, Vergiftung durch Fluorchinolone, SmallFiber Neuropathien und Mastzell Aktivierung, positiv für Lyme und Co. Virusreaktivierungen usw. Posturales Tachykardie Syndrom und und und.
Da gibt es in Deutschlands nichts. Nicht einmal irgendeinen Ansatz. Allein die Tragödie mit den Fluorchinolonen, die keiner wahrhaben will, ist so immens. Viele betrifft das. (Nicht alle natürlich!). Das ist bis heute quasi unausgesprochen. Die Schäden sind gewaltig. Irreversibel. Wird alles nicht beim Namen genannt. Viele wissen gar nicht, dass sie durch diese Medikamente geschädigt wurden. Ich habe 7 Jahre gebraucht, um das herauszufinden. Man ‚muss‘ davon ausgehen, dass viele ME/CFS Betroffene es wahrscheinlich noch nicht mal ahnen. Es wird auch nirgendwo abgefragt.
Will keiner hören.
Worauf also hoffen? Was ist Hoffnung überhaupt. Ist das die Hoffnung auf Heilung? Auf das alte Leben? Auf ein gesundes Leben? Auf Symptomlinderung? Auf ein autonomes Leben? Auf endlich diese Isolation verlassen zu können? Rauszugehen? Im Wald spazieren zu gehen? Das Meer zu sehen? Arbeiten? Auf was eigentlich hoffen?
Wieder ist ein so lieber Mensch gestorben. So jung an diesen verfluchten Erkrankung/en. Und der „Medizin“ ist das egal. Vielleicht könnte Lisa noch leben, wenn es wenigstens Symptombehandlungen gäbe und Medikamente, die den Verlauf aufhalten könnten - was ja immer postuliert wird, aber faktisch nicht da ist. Mich hat die Nachricht von ihrem Tod getroffen, - wie ein Blitz. Tief ins Mark. Worte vermögen nicht zu beschreiben, was ich empfinde. Es ist schier unmöglich das auszudrücken. Ich denke viel an sie.
Bei mir ist bald ist ein Jahrzehnt einfach weg. Einfach pfutsch. Eigentlich auch tot. Ein Jahrzehnt ist einfach tot. Weg gepustet durch mehrere Erkrankungen, die durch Falschbehandlungen nicht nur mitausgelöst wurden, sondern drastisch verschlimmert wurden. Erkrankungen und Schädigungen, die Niemand in der Fülle beim Namen nennt: Folge: Job weg. Lebensgrundlage weg. Freunde weg. Familie weg. Kompass weg.
Wie sieht dann also Hoffnung aus?
Manchmal denke ich, es ist besser sich bewusst dafür zu entscheiden, dass es keine Hoffnung gibt. Das heißt aber nicht, dass man damit besser leben kann. Denn ein Leben ist nicht möglich. Und jeder, der/die formuliert ein Leben mit ME/CFS und Co. sei möglich, weiß nicht wie schrecklich diese Erkrankung bzw. diese Erkrankungen sind. Und was da dranhängen kann: Gefäßschäden, Nervenschäden, Collagenschäden, Zellschäden usw. Im Gegenteil es wird sogar noch behauptet, bei dieser Erkrankung würde man nichts finden. So ein großer Irrtum. Ist das alles so gewollt? Mit Absicht?
Wie sieht also Hoffnung in diesem Kontext aus?
Hoffnung ist für mich auch davon abhängig, ernst genommen zu werden. In einem Kontext zu sein, der mir erlaubt, hoffen zu dürfen. Aber die Realität bietet dafür keinen Kontext.
So ungefähr ist das für mich.
p.s.
Es gibt ein Missverständnis unter vielen, da draußen, vor allem unter den „Nicht-Betroffenen“: Manche denken, man läge die ganze Zeit symptomfrei auf dem Sofa oder im Bett herum. Das ist nicht der Fall - also bei mir nicht. Selbst wenn es keinen sogenannten Crash gibt, reichen die Symptome von krassem Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, brennenden Schmerzen (überall), Vibrationen, Konzentrationsschwächen, Muskel- und Nervenschmerzen, Sehstörungen, Tinnitus (Krach im ganzen Kopf), Zittern, Temperaturregulierungsstörungen usw., um nur einige zu nennen. Diese Symptome sind IMMER da bei mir. Immer. Mit oder ohne Crash. Es ist wirklich so, als ob man stirbt - 24/7.
(3. Dezember)
Hope. A decade - dead.
Some time ago someone said to me "...yes, because you have no more hope..." - It sounded like an accusation and I wondered what it meant. Among other things, it was about the fact that you are vegetating here at home, but the external representation, e.g. media and also the few people with whom I have still have contact, often suggest to you that you have a choice here, and research would soon bring treatment, symptoms could also be treated. Moreover, all this can be influenced with positive thoughts.
No, it can't.
I have no hope, for me - because I know that I belong to a group whose disease mechanisms and causes are not even 'allowed' to be expressed publicly - one does not want that either, for some reason. Spine (instability), connective tissue disorders, collagen loss, poisoning by fluoroquinolones, SmallFiber neuropathies and mast cell activation, positive for Lyme and co. virus reactivations etc. Postural tachycardia syndrome and and and.
There is nothing in Germany. Not even any approach. The tragedy with the fluoroquinolones alone, which nobody wants to admit, is so immense. It affects many. (Not all of course!). This is actually unspoken until today. The damage is enormous. Irreversible. It is not called by its name. Many don't even know they have been damaged by these drugs. It took me 7 years to find out. You 'have' to assume that many ME/CFS sufferers probably don't even suspect it.
Nobody wants to hear it.
So what is there to hope for? What is hope anyway? Is it hope for a cure? For the old life? For a healthy life? For symptom relief? To an autonomous life? To finally be able to leave this isolation? To go out? To go for a walk in the forest? To see the seaside once again? To work? To hope for what, - actually?
Again such a dear person has died. So young from these cursed disease/s. And the "medicine" doesn't care. Maybe Lisa could still live, if there were at least symptom treatments and medications to stop the progress - which is always postulated, but in fact, it does not exist. The message of her death hit me like a bolt of lightning. Deep into the marrow. Words cannot describe what I feel. It is almost impossible to express it. I think of her a lot.
For me, soon, a decade is just gone. Just gone. Actually dead too. A decade is simply dead. Blown away by multiple illnesses that were not only co-triggered by mistreatment, but drastically exacerbated. Illnesses and damages, which nobody in the abundance calls by the name: Result: Job gone. Livelihood gone. Friends gone. Family gone. Compass gone.
So what does hope look like then?
Sometimes I think it's better to make a conscious decision that there is no hope. But that doesn't mean it's better to live with it. Because living is not possible. And everyone, who formulates a life with ME/CFS and Co. is possible, does not know how terrible this disease or these diseases are. And what can be attached to it: Vascular damage, nerve damage, collagen damage, cell damage, etc. On the contrary, it is even still claimed that nothing would be found in these diseases. Such a big mistake. Is it all done on purpose?
So what does hope look like in this context?
For me, hope also depends on being taken seriously. To be in a context that allows me to hope. But reality doesn't provide a context for that.
That's kind of what it's like for me.
p.s.
There is a misconception among many, out there, especially among the "non-affected": some think you lie around on the couch or in bed all the time, symptom-free. That's not the case - well, not for me. Even when there is no so-called crash, symptoms range from blatant heart palpitations, arrhythmias, burning pain (all over), vibrations, lack of concentration, muscle and nerve pain, visual disturbances, tinnitus (noise throughout the head), tremors, temperature regulation disturbances, etc., to name only a few. These symptoms are ALWAYS there with me. Always. With or without a crash. It really is like dying - 24/7.
(Dec 3)