Blog - sibylledahrendorf

“...time was not passing...it was turning in a circle...”
Gabriel García Márquez, One Hundred Years of Solitude

24. December 2023

Weihnachten / Jahresende – ist einfach hart. Christmas / end of the year - it's tough.

22. July 2023

Update. A Sky Full of Stars - not there, unfortunately

Update July 22th. Thoughts. What happened so far?

21. February 2023

Notes from the infernal universe / Notizen aus dem Höllenuniversum

Notes February 21st

03. December 2022

Hoffnung. Ein Jahrzehnt - tot. Hope. A decade - dead.

Some thoughts on Hope. A decade - dead.

05. October 2022

Nichts / Nothing

Nichts / Nothing... Irrtümer / Errors ...Falschbehandlungen / Wrong Treatments with ME/CFS, POTS, SmallFiber, FQToxicity, CranioCervical Instability.

SHARING IS CARING

Um die Welt gereist, als Freiberuflerin, Filme und Reportagen sowie TV Beitrage realisiert, seit Frühjahr 2017 arbeitsunfähig, bereits seit 2014 in einer gesundheitlichen Abwärtsspirale. Ich bin von einem ausgefüllten, auch zuweilen stressigen, immer sehr mobilen Leben, in die isolierte Horizontale der eigenen vier Wände verbannt worden. Und da bin ich jetzt, bislang ohne Aussicht auf Veränderung.

I have travelled the world as a freelancer, realised films and reports as well TV features, have been unable to work since spring 2017, and have been in a downward spiral of health since 2014. I have been banished from a full, sometimes stressful, always very mobile life to the isolated horizontal of my own four walls. And that's where I am now, so far without any perspective of change.

Millions Missing ist ein Podcast um auf verheerende komplexe chronische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Ich habe 13 Minuten, Ende September 2023, dafür aufgenommen, vielen Dank für die Möglichkeit, hier ist der Link dazu.

Millions Missing is a podcast to raise awareness of devastating complex chronic illnesses. I recorded 13 minutes for it at the end of September 23, thank you for the possibility kit, here is the link to it.

"Wien's Anantomy" von Karen Breece - hier kurzes Gespräch vor der Premiere mit der Regisseurin. Ein Theaterstück u.a. über die verheerende Erkrankung #ME/CFS, fehlende Versorgung und fehlende Forschung.

Ein Beitrag für 3sat / Kulturzeit Mittwoch, 19.10. 2022. Hier geht es zur Sendung in der Mediathek ab Minute 20:20 (Leider ist die Anmoderation etwas missraten)

ME/CFS Support: Saskia hat mir ein paar Fragen gestellt, entstanden ist dieser kurzer Text über meine Geschichte (August 2022)

Auszug:

„Ich kann meinen Zustand nicht mehr mit oder als Leben bezeichnen. Es hat wirklich alles zerstört, nicht nur den Körper, sondern das Leben an sich ist völlig ruiniert. Im Grunde ist von meinem Leben nichts übriggeblieben. Was mir extrem zu schaffen macht, ist der komplette Verlust von Autonomie.“

ME/CFS Support ist eine Initiative von Saskia, mit u.a. intensiven Blog Geschichten über und von schwer und schwerst Betroffenen.

Gespräch über ME/CFS mit Dr. Mark Benecke Mit Dr. Isabell Greber, Faraz Fallahi, Juli Maelle und mir über ein Leben mit ME/CFS, was kein Leben ist. Ein persönliche Stunde via Zoom

Anlässlich der Bundestagsdebatte über #MEcfs am 19.1. 2023 und der Aktion von #NichtGenesen vor dem Bundestag mit 400 Feldbetten und Portraits von #LongCovid Betroffenen, hat die Berliner Zeitung im Vorfeld berichtet und auch ein Telefonat mit mir geführt:

„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“

„Das Leiden ist sehr lange bekannt. Mit der Pandemie kam es zur extremen Häufung von ME/CFS. Doch Millionen Betroffene fühlen sich von der Politik ignoriert.“

„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, auch dass man im Liegen NIE symptomfrei ist (sondern alles eine Qual). Viele denken man würde faul auf dem Sofa/im Bett rumliegen, faktisch ist es aber der Horror.““ (Berliner Zeitung 18.1.2023)

LINK zu einem Kurz-Zusammenschnitt - ausser Worte leider nichts gewesen.

Wir fordern Forschung war eine Spendenkampagne (Januar 2022 - Sommer 2022 - keine Spenden mehr möglich), die wir schwer krank aus unseren Betten heraus, initiiert hatten. Doch leider liefert die Firma Berlin Cures bis heute (Stand Ende November 2023) das Medikament für die geplante ME/CFS Studie nicht. Das Geld für eine Studie wäre zusammengekommen. Kein Mensch weiss bis heute, warum die Politik auch hier so handlungslos bleibt. Auf der Homepage WirFordernForschung haben wir eine Reihe von Informationen zusammen getragen und über die Spendenkampagne berichtet.

We demand research was a fundraising campaign (January 2022 - Summer 2022) that we initiated, seriously ill, from our beds. Unfortunately, the Berlin Cures company has not yet delivered the drug for the planned ME/CFS study (as of the end of November 2023. To this day, no one knows why politicians remain so inactive here. We have compiled a range of information and reported on the fundraising campaign on the #WirFordernForschung homepage.

Dank an Judith für das Symbol und Logo. Sie ist selbst sehr schwer erkrankt (in dem oben verlinkten Kulturzeit Beitrag "Wien's Anatomy" zu sehen) und macht ganz tolle Bilder. Zu finden hier: Black Ferk Studio

Informationen