Hier sammle ich weitere Quellen. Entweder Verweise zu anderen Homepage oder/und Artikeln. Dies und das. Was mir im Laufe der Auseinandersetzung mit den Themen rund um ME/CFS, Lyme, SmallFiber, POTS, Schädigung durch Fluorchinolone, instabile Halswirbelsäule eben komplexen chronischen Erkrankungen über den Weg gelaufen ist. Oder läuft. Auch wieder eher eine Seite zum Stöbern. 

 

Here I collect further sources. Either references to other homepages and/or articles. This and that. What came along my way in the course of dealing with the topics around ME/CFS, Lyme, SmallFiber, POTS, damage caused by fluoroquinolones, Craniocervical Instability, complex chronic diseases. Again, more of a page to browse.

weitere HOMEPAGE

  • Black Ferk Studio by Judith and Matthias. Judith has severe ME and does wonderful paintings and a lot more Art Work. Homepage in German and English. 
  • Fluorchinolon Nebenwirkungen - Damage through Fluoroquninolones. Eine HILFESEITE - Verein VFCN (deutsch und englisch). Diese Seite hilft Betroffenen sich in dem "Chaos" der verheerenden multi-systemischen Folgen dieser toxischen Antibiotika zurecht zu finden. Denn leider ist der komplexe und zerstörerische Nebenwirkungsmechanismus der Fluorchinolone mit keinem anderem Medikament vergleichbar. 
  • Another very helpful organization who cares about Fluoroquinolone Toxicity is fq100.org. Here you can find also informations about the devastating effects of those drugs, an excellent overview on recent scientific work, beside a lot of data and the desperate fight for recognition. 
  • ME/CFS Support von Saskia mit Informationen, Awareness und Unterstützung. Sie schreibt viel über die Situation von schwerst Betroffenen. Homepage auf deutsch. 
  • ME - Pedia is a very helpful project, founded by THE MEAction Network. Crowd-Sourcing a knowledge base on the history, science and medicine of ME, CFS, and related diseases. 
  • lymedisease.org is grounded in the principles of patient empowerment, participation, and self-determination. Fight to make the voice stronger for treatments for Lyme and Coinfections. 
  • The Mechanical Basis of ME/CFS Craniocervical Instability CCI, Tethered Cord  by Jeff Wood and his own journey through that nightmare. Incredible source for people with CCI. He recovered completely. 
  • Jen Brea is an independant filemaker (Unrest) based in Los Angeles. She went through ME/CFS and POTS nightmare after an infection but her illnesses were solved through several surgeries (fusion of her neck), and tethered cord release after 8 years of suffering. 
  • Health Rising by Cort Johnson is an incredible source for ME/CFS sufferers including LongCovid, Fibromyalgia and many more. He summarizes as well the most inportant conferences, research and studies in his articles. 
  • Wissen zu Post Covid informiert über Folgeerkrankungen einer Covid Infektion, im Spektrum von LongCovid, POTS, MECFS,  Mastzell-Aktivierung-Syndrom und Small Fiber Neuropathie. 
  • Karina Sturm kombiniert auf ihrer ausführlichen Homepage persönliche Erfahrungen mit ihrem Fachwissen über EDS, CCI, SmallFiber, POTS, MCAS u.v.m. Die Journalistin, Filmemacherin führt zu allen wichtigen Komorbiditäten Unterseiten und wertvolle Informationen auf. 
  • The European ME Coalition (EMEC) is an advocacy group for persons suffering from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Fighting for a cure.
  • Die WE & ME Foundation setzt sich für Forschung ein. Gefördert werden Wissenschaftler aus der ganzen Welt. Gründer der Stiftung ist die Familie Ströck aus Wien, die zwei kranke Söhne hat. Einer der beiden ist schwerst betroffen. 
  • ME/CFS Research Foundation ist eine Organisation, die zum Zwecke der Forschungsförderung Spenden sammelt. Mitbegründer Martin Hippe. 
  • MCAS Hope ist eine Interessengemeinschaft mit dem Ziel für Anerkennung des Mastzell-Aktivierungs Syndrome zu kämpfen, kurz MCAS endlich als eigenständige Erkrankung anzuerkennen. 
  • Potsplatzblog ist eine informative Seite rund um die Erkrankung das Posturale Tachykardie Syndrom, eine schwere Erkrankung, die im schlimmsten Fall keine aufrechten Positionen, also weder Sitzen noch Stehen, möglich macht. Und unzählige Symptome hat. Hier auch noch mal genannt der Verein POTS und andere Dysautonomien mit vertiefenden Infos. Darin auch noch mal gut erläutert die Small Fiber Neuropathie.

ARTIKEL

  • Aus akut wird chronisch: Immer mehr Krankheiten werden mit vergangenen (oder persistierenden) Infektionen in Verbindung gebracht, darunter etwa LongCovid, ME/CFS, Lyme (also Borreliose), Multiple Sklerose und auch Alzheimer. Spektrum Kompakt über Spätfolgen von Infektionen. 
  • LongCovid Has Forced a Reckoning for One of Medicine Most Neglected Diseases, by Ed Yong. The Atlantic
  • Gaslighting Long Haulers. Despite all the patient voices and validating studies from university labs, Long Covid has been dismisses by some doctors and journalists as contested, even psychiatric disease. In this column, we push back. By Ryan Prior. OpenMindMag
  • Auf der Suche Nach Atlantis, Artikel von Martin Rücker über den schwer kranken Jonas, der nach einem Klinik Aufenthalt und fataler Aktivierungstherapie zum Pflegefall wurde. 
  • "Er hatte sich aufs Sterben eingestellt - dann meldete sich eine Ärztin". Von Nina Weber über Faraz Fallahi. Spiegel 
  • Diese Krankheit ist "das gemeine Biest". Es ist einer der grössten Gesundheitsskandale unserer Zeit.  Von Martin Rücker. Berliner Zeitung 
  • "Von Kopf bis Fuss von einem Tsunami erfasst". Das Leiden ist lange bekannt und doch von der Politik ignoriert. Von Christian Schwager. Berliner Zeitung 
  • Höchste Zeit, dass die Politik endlich aufwacht. Ein Kommentar von Christian Schwager. Berliner Zeitung
  • Kolja will nicht sterben, er will sein Leben zurück. LongCovid raubt ihm alle Kraft. Seine Eltern suchen verzweifelt nach Hilfe und sagen: "Man muss Angst vor Ärzten haben."  Von Viktoria Morasch. Die Zeit
  • "Man kann sein Leben verlieren ohne zu sterben". Die 19 jährige Milena Hermisson hat es besonders hart getroffen. Von Nina Weber. Spiegel
  • Wegen europaweit einmaliger Op 28 Stunden Trip nach Barcelona. Spanische Neurochirurgen stabilisieren die Halswirbelsäule der 34- jährigen Sara aus Spandau. Sie liegt seit Jahren im Bett. Von Kerstin Hense. Berliner Zeitung
  • "Wer pflegt mein Kind, wenn ich nicht mehr da bin?" Artikel in der Berliner Zeitung über Sara, 2 Jahr zuvor. 
  • Hoffnung auf rettende Studie. ME/CFS Kranke sammeln Geld vom Krankenbett aus. Warum investiert hier nicht der Staat. Von Torsten Harmsen.  Berliner Zeitung
  • Antibiotikum Ciprofloxacin. Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Antibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben. Von Frederike Ortel. Die Zeit 
  • Die vergessenen Kranken. S.D lebt mit einer Krankheit, die kaum ein Arzt diagnostizieren kann. Von Stefanie Hildebrandt. Berliner Zeitung. 
  • Millions have the same 'bendy body' disease as my daughter. Why isn't the medical profession paying more attention? By Sara Lazarus. CBC Health. This story about people with EDS includes a case severely effected by Ciprofloxacin.
  • What If you never get better from Covid 19. Some people could be living with the aftereffects for years to come. Recent research into another persistent, mysterious disease (such as Lyme, ME/CFS) might help us to treat them. By Moises Velasquez-Manoff. New York Times. 

LECTURES

  • David Kaufmann, Diagnosis and Managing Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome, Triggers and Symptoms. Education Video by #MEAction
  • FQAD / Fluoroquinolones Toxicity by Dr. Mark Ghalili , The Hidden Diagnosis affecting Millions worldwide. Webinar. 
  • Three short series about Cranio Cervical Instability (CCI), Tethered Cord, Chiari in ME/CFS and LongCovid by Gez Medinger, Asad Khan and Jennifer Curtin. Part 1, Part 2, Part 3. 
  • Eindringliches Gespräch mit Bettina Hohberger (Molekularmedizinerin / Augenärztin, Universität Erlangen, BC007 Studie) und mit Ex-Fussballer Olaf Bodden, seit 28 Jahren an ME/CFS erkankt. Audio.  
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