Chronically Ignored

“...time was not passing...it was turning in a circle...”
Gabriel García Márquez, One Hundred Years of Solitude

Englisch, please see below

»Chronisch Ignoriert« ist ein investigativer Dokumentarfilm über ein dunkles Kapitel in der Medizingeschichte.

Warum wird eine verheerende, multi-systemische Erkrankung wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) seit Dekaden ignoriert, psychologisiert und missverstanden? Weltweit erkrankt waren bis zum Pandemiebeginn über 25 Millionen Menschen. Mit LongCovid kommen Abermillionen schwer chronisch Kranke hinzu. Doch es folgt kein Umdenken: nach wie vor werden Betroffene von Politik, Wissen- und Ärzteschaft, der Pharmaindustrie und Gesellschaft ignoriert und ohne Hilfe allein gelassen. Ebenso jene Betroffene, die z.B. durch Fluorchinolone, sogenannte »Panzerschrank-Antibiotika«, irreversibel geschädigt sind und die unter vergleichbaren qualvollen Symptomen und Folgeerkrankungen leiden. Was läuft falsch im Gesundheitssystem? Dieser Frage folgt der Film »Chronisch ignoriert«, zeigt Perspektiven von Betroffenen, stellt Fragen an Wissenschaftler, Politiker und Forscher. (Stand: Januar 2024, in Produktion).

CREDITS

Buch & Regie: Sibylle Dahrendorf, Daniela Schmidt-Langels

Kamera: Isabelle Casez

Montage: Anette Fleming

Producerin: Anahita Nazemi

Produktion: Gregor Streiber, Johannes Rosenberger

Produziert von: inselfilm produktion und Navigator Film

In Koproduktion mit: ZDF/ARTE

zur Homepage der inselfilm Produktion - Informationen über die Dokumentation #ChronischIgnoriert

»Chronically Ignored« is an investigative documentary about a dark chapter in the history of medicine. Why has a devastating, multi-systemic disease like ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) been ignored, psychologized and misunderstood for decades? Over 25 million people worldwide were already suffering from the disease by the start of the pandemic. LongCovid has added millions and millions more chronically severe ill people. But nothing has changed yet: those affected are still being ignored by politicians, the scientific and medical communities, the pharmaceutical industry and society and left alone without help. The same applies to those affected who are irreversibly damaged by fluoroquinolones, so-called “armored cabinet antibiotics”, named as FQAD (Fluoroquinolone Associated Disability), and who suffer from similar agonizing symptoms and secondary diseases. What is going wrong in the healthcare system? The film »Chronically Ignored« is guided by this main question, interweaving the perspectives of those affected, science, politics and pharmaceutical research. (January 2024, In Production)

CREDITS

Author & Director: Sibylle Dahrendorf, Daniela Schmidt-Langels

Cinematography: Isabelle Casez

Editor: Anette Fleming

Creative Producer: Anahita Nazemi

Producer: Gregor Streiber, Johannes Rosenberger

Produced by: inselfilm produktion and Navigator Film

In Coproduction with: ZDF/ARTE

Homepage - Inselfilm production

Information about the documentary #ChronicallyIgnored

Chronisch Ignoriert (AT), 90 Minuten Dokumentation. Frühjahr 2023: wir beginnen mit der Drehplanung, vertiefen Recherche, Organisation. Finanzierung des Projektes ist soweit abgeschlossen. Produktion Inselfilm, Berlin und Navigator Film, Wien. Geplante Dreharbeiten Frühjahr / Sommer 2023. Fertigstellung geplant bis Frühjahr 2024

Chronically Ignored (AT), 90 minutes documentary. Spring 2023: we start planning the shooting, deepen research, organization. The project has been financed so far. Production Kobalt TV, Berlin and Navigator Film, Vienna. Filming scheduled for Spring/Summer 2023. Completion scheduled for Spring 2024.

Arbeitstrailer, für die Dokumentation "Chronically Ignored/Chronisch Ignoriert", (90 Minuten) Produktion, Inselfilm, Berlin, Navigator Film, Wien für ZDF/ARTE.

Wir sind noch in der Vorbereitungsphase. (Sommer 2022). Wir hoffen im Frühjahr 2023 mit den Dreharbeiten beginnen zu können. Ein österreichischer Koproduziert ist gefunden und gemeinsam arbeiten wir gerade an der Fertigstellung der Finanzierung (November/Dezember) 2022.

Working trailer for the documentary "Chronically Ignored", (90 minutes.) We are still in the preparatory phase. (Summer 2022). We hope to start filming in spring 2023. An Austrian co-producer has been found and together we are currently working on the final financing (November/December 2022).

Ein Beitrag (6 Minuten) für Kulturzeit / 3sat vom 19.10.2022 über Wien's Anatomy (Volkstheater Wien).

Eine Theaterproduktion über die verheerende Erkrankung ME/CFS. Vielen Dank an Alle Beteiligten, die diesen Beitrag möglich gemacht haben, besonders an Karen Breece und die schwerst Betroffenen, die in dem Beitrag kurz zu sehen sind.

#ChronicallyIgnored - Fatal cascade - Vicious Circle - (Dec 2022)

3 years ago SarsCov2 outbreak - Covid 19 - began. Then #Lockdown. Many dead around the world, emergency state - AND many who remain still sick til today #LongCovid. #ME/CFS sufferers who have been ignored for ages knew immediately that Covid would lead into #ChronicIllness. Long-term consequences and severe chronic illness/s. The few specialists that exist also knew this and warned from the beginning. I had hopes that this tragedy would make doctors, politicians rethink and act - but as always nothing significant happened. On the contrary, friends are dying, long-term sufferers are getting worse and worse. Politicians are still discussing, if at all, whether the „research mills“ should be started here. Germany's Health Minister recently said at the first LongCovid Congress that we have a „research emergency“ but - as always - no action is taken.

WHY?

You just leave the seriously ill lying around and alone at home, untreated - children and adults - and society looks the other way. Media too. They just keep going as if none of this exists. I hope we can and will start with the preparation of our documentary “Chronically Ignored” (working title) by beginning of 2023.

#BuriedAlive #DocumentaryInProgress

May 2023

SHARING IS CARING

Um die Welt gereist, als Freiberuflerin, Filme und Reportagen sowie TV Beitrage realisiert, seit Frühjahr 2017 arbeitsunfähig, bereits seit 2014 in einer gesundheitlichen Abwärtsspirale. Ich bin von einem ausgefüllten, auch zuweilen stressigen, immer sehr mobilen Leben, in die isolierte Horizontale der eigenen vier Wände verbannt worden. Und da bin ich jetzt, bislang ohne Aussicht auf Veränderung.

I have travelled the world as a freelancer, realised films and reports as well TV features, have been unable to work since spring 2017, and have been in a downward spiral of health since 2014. I have been banished from a full, sometimes stressful, always very mobile life to the isolated horizontal of my own four walls. And that's where I am now, so far without any perspective of change.

Millions Missing ist ein Podcast um auf verheerende komplexe chronische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Ich habe 13 Minuten, Ende September 2023, dafür aufgenommen, vielen Dank für die Möglichkeit, hier ist der Link dazu.

Millions Missing is a podcast to raise awareness of devastating complex chronic illnesses. I recorded 13 minutes for it at the end of September 23, thank you for the possibility kit, here is the link to it.

"Wien's Anantomy" von Karen Breece - hier kurzes Gespräch vor der Premiere mit der Regisseurin. Ein Theaterstück u.a. über die verheerende Erkrankung #ME/CFS, fehlende Versorgung und fehlende Forschung.

Ein Beitrag für 3sat / Kulturzeit Mittwoch, 19.10. 2022. Hier geht es zur Sendung in der Mediathek ab Minute 20:20 (Leider ist die Anmoderation etwas missraten)

ME/CFS Support: Saskia hat mir ein paar Fragen gestellt, entstanden ist dieser kurzer Text über meine Geschichte (August 2022)

Auszug:

„Ich kann meinen Zustand nicht mehr mit oder als Leben bezeichnen. Es hat wirklich alles zerstört, nicht nur den Körper, sondern das Leben an sich ist völlig ruiniert. Im Grunde ist von meinem Leben nichts übriggeblieben. Was mir extrem zu schaffen macht, ist der komplette Verlust von Autonomie.“

ME/CFS Support ist eine Initiative von Saskia, mit u.a. intensiven Blog Geschichten über und von schwer und schwerst Betroffenen.

Gespräch über ME/CFS mit Dr. Mark Benecke Mit Dr. Isabell Greber, Faraz Fallahi, Juli Maelle und mir über ein Leben mit ME/CFS, was kein Leben ist. Ein persönliche Stunde via Zoom

Anlässlich der Bundestagsdebatte über #MEcfs am 19.1. 2023 und der Aktion von #NichtGenesen vor dem Bundestag mit 400 Feldbetten und Portraits von #LongCovid Betroffenen, hat die Berliner Zeitung im Vorfeld berichtet und auch ein Telefonat mit mir geführt:

„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“

„Das Leiden ist sehr lange bekannt. Mit der Pandemie kam es zur extremen Häufung von ME/CFS. Doch Millionen Betroffene fühlen sich von der Politik ignoriert.“

„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, auch dass man im Liegen NIE symptomfrei ist (sondern alles eine Qual). Viele denken man würde faul auf dem Sofa/im Bett rumliegen, faktisch ist es aber der Horror.““ (Berliner Zeitung 18.1.2023)

LINK zu einem Kurz-Zusammenschnitt - ausser Worte leider nichts gewesen.

Wir fordern Forschung war eine Spendenkampagne (Januar 2022 - Sommer 2022 - keine Spenden mehr möglich), die wir schwer krank aus unseren Betten heraus, initiiert hatten. Doch leider liefert die Firma Berlin Cures bis heute (Stand Ende November 2023) das Medikament für die geplante ME/CFS Studie nicht. Das Geld für eine Studie wäre zusammengekommen. Kein Mensch weiss bis heute, warum die Politik auch hier so handlungslos bleibt. Auf der Homepage WirFordernForschung haben wir eine Reihe von Informationen zusammen getragen und über die Spendenkampagne berichtet.

We demand research was a fundraising campaign (January 2022 - Summer 2022) that we initiated, seriously ill, from our beds. Unfortunately, the Berlin Cures company has not yet delivered the drug for the planned ME/CFS study (as of the end of November 2023. To this day, no one knows why politicians remain so inactive here. We have compiled a range of information and reported on the fundraising campaign on the #WirFordernForschung homepage.

Dank an Judith für das Symbol und Logo. Sie ist selbst sehr schwer erkrankt (in dem oben verlinkten Kulturzeit Beitrag "Wien's Anatomy" zu sehen) und macht ganz tolle Bilder. Zu finden hier: Black Ferk Studio

Informationen