Dank an / Thanks to Franziska Hannig © Look at the big picture!
This is my research page - and it leads to overlapping clinical pictures such as POTS, MCAS, CCI, small fiber neuropathy, fluoroquinolone poisoning, also poisoning by metronidazole (neurotoxic antibiotics), Lyme disease, connective tissue disorder and much more. But first: what does ME/CFS actually mean?
Dies ist meine Recherche Seite - und sie führt zu überlappenden Krankheitsbildern wie POTS, MCAS, CCI, Small Fiber Neuropathie, Fluorchinolon Vergiftung, auch Vergiftung durch Metronidazole (neurotoxische Antibiotikia), Borreliose, Bindegewebserkrankungen und vielem mehr. Doch zunächst: was versteht man eigentlich unter ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung mit verheerenden Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Symptome reichen von kompletter Entkräftung, Unfähigkeit zu sitzen oder zu stehen, Störungen in der Blutkreislaufregulierung, Herzrasen, starken Kopf, Muskel-, Sehnen- und Nervenschmerzen, Schwindel, Tinnitus, phasenweisen Lähmungen, Krampfanfällen, Brennen auf der Haut, Seh- und Hörstörungen bis hin zu Reiz- und Lichtempfindlichkeit, schweren Konzentrationsstörungen und vielem mehr. Symptome verschlimmern sich nach und mit Belastung. Betroffene können am öffentlichen Leben nicht mehr teilnehmen und werden zu Pflegefällen. ME/CFS kann ein Stadium erreichen, in dem Betroffene nicht mehr sprechen oder Nahrung zu sich nehmen können. Manche sterben, qualvoll. Viele entscheiden sich auch zwangsläufig für den Weg der Sterbehilfe. Es gibt weder angemessene Forschung noch adäquates Bewusstsein für die Schwere der Erkrankung/en, sowohl bei Ärzten als auch in der Gesellschaft und Politik.
Wichtige überlappende Krankheitsbilder von ME/CFS und Auslöser:
(dazu weiterführende Links, siehe bitte unten). Die hier genannten überlappenden Krankheitsbilder (Auswahl) sind eigenständige schwere Erkrankungen, tauchen aber oft überschneidend auf:
Orthostatische Probleme und Posturales Tachykardie Syndrom (POTS) – Symptome bzw. Fehlsteuerung des autonomen Nervensystems, der Blutkreislauf funktioniert nicht, beim Stehen oder Sitzen entwickeln Betroffene abnormale Herzraten, das Blut sackt in die unteren Gliedmassen, Herzaussetzer, Blutdruckschwankungen, Schwindel u.v.m. stellen sich ein und in schlimmen Fällen Ohnmacht. Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und Small Fiber Neuropathien können für weitere schwere Symptome sorgen, wie Brennschmerzen, brennende Schleimhäute, Zittern, RLS, Muskelzuckungen, ‚pins and needles‘, Atemnot, Herzrasen, schwere Störungen in der Temperaturregulation, kognitive Störungen, auch Lähmungen u.v.m. Die Symptome überschneiden sich, daher ist eine sorgsame Anamnese von Nöten, die im medizinischen Alltag leider vernachlässigt wird. Auch die Craniocervikale Instabiltät (CCI) sowie das Ehlers Danlos Syndrom (EDS) (angeborene Bindegewebsschwäche, um es unpräzise zusammen zu fassen, denn es gibt sehr viele EDS Formen) können eine Co-Morbidität sein. Dafür gibt es in Deutschland ebenfalls keine Anlaufstelle. Die am besten bekannten Auslöser von ME/CFS sind Infektionen mit unterschiedlichen Erregern, z.B. Viren wie das Epstein-Barr-Virus, HHV6, das Sars-COV-2-Virus, Enteroviren aber auch Bakterien, Pilze (auch Schimmel) oder Parasiten. Borreliose ist ebenfalls ein bekannter Trigger unter den Betroffenen, oft übersehen oder falsch diagnostiziert. Auch Operationen, Unfälle, Impfungen (auch bereits vor der Pandemie) und Medikationen können Auslöser oder Mitspieler sein, darunter Fluorchinolone, eine Antibiotika Gruppe, die inzwischen mit mehreren „Rote Hand Briefen“ versehen ist, aber immer noch verschrieben wird. Sie können ebenfalls zu schweren ME/CFS Symptomen und Symptomen aller Co-Morbiditäten führen. In den USA wird die Vergiftung durch Fluorchinolone als eigenes Krankheitsbild bezeichnet: FQAD - "FluoroQuinolone Associated Disability". Das ist in Deutschland leider wenig bekannt. Zur Zeit ist die Beantragung eines eigenen ICD Codes für FQAD in Arbeit.
In den Kanadischen Konsensus Kritierien (aus dem Jahr 2005) für ME/CFS werden auch Schwermetall Belastungen als Auslöser genannt sowie Chemikalien, Umweltexpositionen selten auch Bluttransfusionen und natürlich genetische Prä-dispositionen. Kombinationen von Triggern sind möglich. Modifiziert wurden die Kanadischen Konsensus Kritikern 2015 in Internationale Consensus Kriterien (ME-Pedia). Ein ausführliches PDF der Internationalen Konsensusleitlinie für Ärzte dazu gibt es hier.
Die ICC - Kriterien haben einen ganz großen Haken, denn sie schlagen Fluorchinolone als Behandlungsoption bei bakteriellen Infektionen vor. Fluorchinolone haben eine Black Box Warnung und können selbst schwere ME/CFS Schübe auslösen sowie Schübe der genannten überlappenden Krankheitsbilder von #MCAS bis #SmallFiber. Zum Thema Fluorchinolone, bitte siehe weiter unten.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) is a serious multi-system disease with devastating effects on the lives of those affected. Symptoms range from complete exhaustion, inability to sit or stand, disorders of the blood circulation regulation, palpitations, strong head, muscle, tendon and nerve pain, dizziness, tinnitus, intermittent paralysis, seizures, burning sensation on the skin, visual and hearing disorders up to to irritation and sensitivity to light, severe concentration disorders and much more. Symptoms gradually worsen with exertion. Affected people can no longer participate in public life and become care cases. ME/CFS can reach a stage where people can no longer speak or eat. Some die, painfully. Because of the hopelessness many have to decide to take the path of assisted suicide. There is neither adequate research nor adequate awareness of the seriousness of the disease, both among doctors and in society and politics.
Major overlapping diseases of ME/CFS and Triggers:
The overlapping mult-systemic illnesses mentioned here (selection) are serious diseases themselves, and often appear overlapping:
Orthostatic problems and Postural Tachycardia Syndrome (POTS) - autonomic nervous system symptoms, dysfunction of blood circulation, standing or sitting causes sufferers to develop abnormal heart rates, blood sinks into lower limbs "blood pooling", cardiac problems, palpitations, blood pressure fluctuations, dizziness and, in severe cases, fainting. Mastcell Activation syndrome (MCAS) and Small Fiber neuropathies can cause other severe symptoms, such as burning pain, burning mucous membranes, tremors, RLS, muscle twitching, 'pins and needles', shortness of breath, heart rate issues, severe temperature regulation disorders, cognitive disorders, paralysis and much more. The symptoms overlap, so a careful anamnesis is necessary, which is unfortunately neglected in everyday medical practice. Craniocervical Instability (CCI) and Ehlers Danlos Syndrome (EDS) (congenital weakness of the connective tissue) can also be co-morbidities. There is no medical contact point for this in Germany either. The best-known triggers of MEcfs are infections with different pathogens, e.g. viruses such as the Epstein-Barr virus, HHV6, the Sars-COV-2 virus, enteroviruses but also bacteria, fungi (as well mold) or parasites. Lyme disease is also a well-known trigger among those affected, often overlooked or misdiagnosed. Surgeries, accidents, physical trauma, vaccinations ans medications can also be triggers, including fluoroquninolones, a group of antibiotics that have several "Red Hand letters" but still are prescribed. In the USA, fluoroquinolone toxicity is named as FQAD - Fluoro - Quinolone - Associated - Disability.
Canadian Consensus Criteria (2005) (here an overview) also mention exposure to heavy metals as triggers, as well chemicals, rarely blood transfusions and of course genetic predispositions. They can also lead to severe complex chronic illnesses and symptoms of ME/CFS and comorbidities. Also important are the International Consensus Criteria (2015). Here is a link to the ME IC Primer Paper. (ME International Consensus Primer).
(There is one big mistake in mentioning fluoroquinolones as treatment options against bacterial infection. Fluoroquinolones have Black Box Warning, see below and cause incredible harm).
Es gibt in Deutschland gerade mal 2 (!) Anlaufstellen für ME/CFS. Eine davon für Kinder und Jugendliche in München und eine für Erwachsene in Berlin an der Charité, unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen, die sich seit vielen Jahren für Betroffene einsetzt.
In der Fatigue Ambulanz erhält man aber bislang ausschliesslich die Diagnose. Leider ist dort keine Behandlung möglich. Auch keine weiterführende Diagnostik z.B für SmallFiber Neuropathie oder/und der Problematik, die mit instabiler Halswirbelsäule zusammen hängen und oft bei ME/CFS Betroffenen vorkommen können. Forschung und Studien laufen dort zu Long Covid und ME/CFS.
A Unifying Hypothesis of the Pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Recognitions from the finding of autoantibodies against ß2-adrenergic receptors, by Carmen Scheibenbogen, Klaus Wirth.
Eine weitere Anlaufstelle - eine einzige in Deutschland - für Dysautonomien, also Fehlfunktionen des autonomen Nervensystem wie POTS und SmallFiber ist in Aachen an der RWTH, unter der Leitung von Dr. Andrea Maier.
Persistent Pathogens, ME/CFS, Lyme and more. Seminar Series. (Lecture).
Amy Proal is an exceptional and passionate researcher in the field of ME/CFS and related illnesses and the founder of PolyBio Research Foundation. Her lectures, of which there are numerous, are always an enrichment for me and have helped me to understand why a body can become so dramatically ill. She includes most of the important comorbidities. Amy also creates "The PolyBio Podcast". There are numerous episodes, to mention one: her interview with Dr. Ilene Ruhoy: Topic: diagnosis and treatment of structural issues in patients with EDS, ME/CFS and related conditions. Watch on YouTube.
Amy Proal and Mike van Elzakker (Co-Founder PolyBio) also publish numerous research papers: “How pathogens hijack the metabolism of the cells they infect, with mitochondria functioning as part of the innate immune response to counter such activity. With implications for conditions like cancer, atherosclerosis and ME/CFS” is the topic here: “Pathogens Hijack Host Cell Metabolism: Intracellular Infection as a Driver of the Warburg Effect in Cancer and Other Chronic Inflammatory Conditions” (by Amy Proal & Michael VanElzakker)
Dr. Mike VanElzakker / PolyBio
Brain, Blood - Brain Barrier, Sickness Behavour, Vagus Nerve. Seminar Series. (Lecture). Mike Van Elzakker is a passionate researcher as well and founder of PolyBio Research Foundation. He has been an influential thought leader in how the field might leverage imaging techniques to assess neurological features of ME/CFS and related illnesses.
How environmental factors may impact vagus nerve/brainstem/neuroinflammation in ME/CFS and LongCovid (Lecture) - Dr. Michael VanElzakker and Dr. Amy Proal discuss vagus nerve to dorsal brainstem signaling and microglial activation (neuroinflammation). They further examine how environmental factors may impact this signaling in patients with ME/CFS and LongCovid.
Vergiftung durch Fluorchinolone (Antibiotkagruppe, darunter z.b Ciprofloxacin, Levofloxacin etc.) FQAD = Fluoroquinolone Associated Disability.
Gespräch mit Dr. Stefan Pieper über die verheerenden Auswirkungen von Fluorchinolonen. Fluorchinolon Vergiftung
Warum Fluorchinolone so toxisch sind, für die Zellen, Nerven, Bindegewebe und Gehirn, erfährt man sehr drastisch hier in diesem Gespräch. Fluorchinolone werden immer noch viel zu leichtfertig verschrieben, "bei jeder Wald - und Wieseninfektion" - obwohl mit mehreren Rote Hand Briefen (Bfarm) und einer "Black Box Warnung" (USA) versehen. Die Folgen für die Betroffenen sind dramatisch, enden nicht selten in den Krankheitsbildern ME/CFS, SmallFiber Neuropathien, PoTS, dem Mastezellaktivierungssyndrom und vielem mehr. Hilfe gibt es keine. Auch keine "Anerkennung" bei Krankenkassen und Behörden. Betroffene sind schwer geschädigt auf sich allein gestellt. Ein riesen Skandal.
Dr. Stefan Pieper hat ein Buch über die multi-systemischen Schäden von Fluorchinolonen geschrieben. Titel: „Fluoroquinolone-Associated Disability FQAD: Pathogenese, Diagnostik, Therapie und Diagnosekriterien: Nebenwirkungen von Fluorchinolonen - essentials“ - (hier eine Zusammenfassung als PDF). Wenn man das Buch gelesen hat und weiß, dass man in seinem Leben Fluorchinolone genommen hat oder genommen haben könnte, dann im Laufe der Jahre schwer krank wird oder bleibt, findet hier Erklärungen dafür.
Dr. Pieper teilt die Schäden in ungefähr vier Bereiche ein.
1) Mitochondrien Schaden
2) Störung in der Collagensynthese (Kollagensystem wird vollständig angegriffen, Zerstörung von Bindegewebe bis hin zu Sehnen- und Aortenrissen, aber auch Netzhautablösungen, kaputte Bänder & Gelenke, Schäden in Gefässinnenwänden u.v.m )
3) Nervenschäden (Small Fiber Neuropathien, Schäden der peripheren Nerven, unglaubliche Brennschmerz Symptome incl. neuropathischen Schmerzen, auch möglich in allen Schleimhäuten, Gehirnhaut usw) und
4) Schädigungen der GABA Rezeptoren, auch Überaktivierung der NMDA Rezeptoren im Gehirn (Folge: schwere neurologische Störungen bis hin zu Panikattacken, Angststörungen, also neuro-psychiatrischen Symptomen, die aber nicht psychischen Ursprungs sind). Daraus ergibt sich ein unglaublich breites und furchtbares Symptomfeld, incl. Entkräftung und sehr schwere Erschöpfung, mögliche fortschreitende Muskelschwäche und eine Fülle von Folgeerkrankungen. Fluorchinolone sind zudem sehr starke Mastzell Treiber. Eine weitere Folge ist also auch das Mastzell-Aktivierungssyndrom. (dazu siehe weiter unten).
Fluorchinolone sind eigentlich ‚Panzerschrank‘ Antibiotika, gehören verbannt aus dem täglichen Praxisgeschäft, doch immer noch werden unzählige Patienten mit diesen hochtoxischen Medikamenten geschädigt. Nicht wenige der ME/CFS Betroffenen haben auch Fluorchinolone genommen. Eine weitere hilfreiche Seite (deutsch und französisch) über die fatalen und irreversiblen Nebenwirkungen von Fluorchinolonen ist diese hier: www.fluorchinolone.info - mit Informationen zu Nebenwirkungen und Langzeitschäden, Links auch zu Studien und Medien Berichten. Tatsächlich besteht enormer Forschungsbedarf und vor allem auch Bedarf an Aufklärung. Es braucht klinische Studien und die systematische Erfassung dieser furchtbaren Langzeitschäden, die diese hochtoxischen Antibiotika anrichten. Fluorchinolon Schädigungen können sofort nach Einnahme auftreten, aber durchaus noch nach Monaten, sogar nach Jahren!
Auch die Gruppe FQAD Support Group bietet Informationen (auf englisch und deutsch) über Pathomechanismen und Symptome und bietet ebenfalls Beratungen an. Ende des letzten Jahres 2022 war ein grosser Artikel zu dem Thema auch in "Die Zeit", Titel "Nur vier Tabletten". Eine in den USA gegründete 'non-profit' Organisation, mit dem Namen Fluoroquinolone Toxicity Study / FQ100 widmet sich ebenfalls den Schäden durch Fluorchinolone und informiert auf ihrer Homepage über Studien, Anhörungen und Testimonials mit vielen weiteren Links.
Fluoroquinolone Poisoning / FQAD / FQ Toxicity
Why fluoroquinolones are toxic for the cells, nerves, connective tissue and brain. Fluoroquinolones are still overprescribed, for every infection - even though they come with a Red Hand letter. #RoteHandBrief, in Germany) The consequences for those affected are dramatic, often ending in the clinical pictures ME/CFS, Small Fiber Neuropathy, POTS, Mastcell Activation Syndrome & much more.
There is no help, worldwid. Also no "recognition" by health insurance companies and authorities. Those affected are severe damaged by those drugs, without any recognition, without any contact points.
Dr. Stefan Pieper, german doctor, has also written a book on the multi-systemic damage of fluoroquinolones. Title: Fluoroquinolone-Associated Disability FQAD: Pathogenesis, diagnostics, therapy and diagnostic criteria: side effects of fluoroquinolones - essentials" - if you have read the book and know that you have taken or could have taken fluoroquinolones in your life, then over the years have become seriously ill or stay seriously ill, you possibly will find explanations for your downward spiral here.
Dr. Pieper divides the damage into roughly 4 areas:
1) Mitochondria damage
2) Disturbances in collagen synthesis (collagen system is completely attacked, destruction of connective tissue, up to tendon and aortic tears, but also retinal detachments, broken ligaments and joints and damage of endothelial & much more
3) Nerve damage (small fiber neuropathies, damage to the peripheral nerves, incredible burning pain symptoms including neuropathic pain, also possible in all mucous membranes, meninges, etc.) and
4) Damage to the GABA receptors, including overactivation of the NMDA receptors in the brain (result: severe neurological disorders including panic attacks, anxiety disorders, i.e. neuro-psychiatric symptoms that are not of psychological origin). This results in an incredibly wide and terrible range of symptoms, including debilitation and severe exhaustion, possible progressive muscle weakness and a host of secondary illnesses. Fluoroquinolones are also very strong mast cell drivers. So another consequence is the Mast Cell Activation Syndrome. (About MCAS see also below).
Fluoroquinolone damage can occur immediately after ingestion, but can still occur months, even years later! Fluoroquinolones are actually 'safety boxes' Antibiotics should be banned from daily practice, but countless patients are still being harmed by these highly toxic drugs. Quite a few of those affected by ME/CFS have also fluoroquinolones in they history. The FQAD Support group also provides information (in English and German) on pathomechanisms and symptoms and also offers consultations. Then there is one of the biggest non profit foundations called Fluoroquinolone Toxicity Study FQ 100 with a great overview about studies, hearings, and a lot of testimonials.
Fluoroquinolone antibiotics – what we shouldn’t forget two years after the restriction by the European Commission, by Kathrin Bausch, Gernot Bonkat
Quote:
"Even in 2008, gradual warnings had been issued in the United States (US) due to the increasing number of significant and – sometimes – irreversible side effects [4]. Tendinopathy, with the most recognised adverse event tendon rupture, led to the first black box warning in the US. Fluoroquinolones exert a toxic effect not only on tendons but also on cartilage, bone and muscle. These musculoskeletal adverse events may be fulminant and can result in surgery, but they may also occur years after fluoroquinolone use and may – at first sight – not be associated with this medication because of their lack of specificity. Other adverse events include psychiatric complaints, hypoglycaemia and aortic aneurysms. Furthermore, a fatigue syndrome can develop. Fluoroquinolones work through inhibition of bacterial topoisomerases. However, this inhibition is not specific and consequently human topoisomerases might be inhibited as well and, in particular, human mitochondrial DNA is at risk of being altered. Consequently, the use of fluoroquinolones, even if months to years ago, should always be considered as a cause."
Nebenwirkungen / Neurotoxizität von Antibiotika
Eine Schädigung zentraler oder peripherer Nervenstrukturen (auch die SmallFiber Neuropathie, Infos siehe unten) ist grundsätzlich durch fast alle Antibiotika möglich. Es gibt jedoch erhebliche Häufigkeitsunterschiede. Manche Antibiotika können auch zu starken neuromuskulären Problemen führen. Besondere Vorsicht ist hier bei bestehender Myasthenia gravis geboten. Hier ein Link zu einem Text (deutsch) über Symptome und Auswirkungen verschiedener Antibiotika Gruppen.
Weitere Antibtiotika, die toxisch für Nerven und Zellen (Mitochondrien) sein können, sind Metronidazole. Ich habe sie mehrfach genommen (u.a. verschrieben vom Zahnarzt), auf einen bereits Fluorchinolon geschädigten Körper drauf, bei mir Auslöser der ersten SmallFiber Symptome, die ich damals aber noch nicht deuten konnte (und mir natürlich keiner geglaubt hatte).
Another antibiotic that is very toxic to nerves and cells (mitochondria) is metronidazole. I've taken it several times (among others prescribed by the dentist), on a body that was already damaged by fluoroquinolone, which triggered the first SmallFiber symptoms, which I couldn't interpret at the time (and of course nobody believed me).
Metronidazole: The New Mitochondrial Nightmare – When “Rare happens to you”
Metronidazole: Flagyl Toxicity, Adverse Effects & Thiamine Deficiency
Cranio-Cervikale Instabilität / Cranio-Cervical Instability / CCI
Lecture with Dr. Vincent Gilete, Barcelona. Auch Instabilitäten der Halswirbelsäule kommen unter ME/CFS Betroffenen vor. Sie werden fast immer übersehen. Auslöser hierfür sind neben Unfällen, Überstreckungen, Operationen vor allem auch Bindegewebsschwächen verschiedenen Ursprungs, z.b die Ehlers Danlos Syndrome / EDS, aber auch systematisch erworbener Abbau des Bindegewebes, wie etwa durch Medikamentenschaden, aber auch chronische Infektionen. Zusammenhänge sind überhaupt nicht erforscht. Dr. Gilete habe ich 2020 und '21 konsultiert, mit dem Ergebnis der CCI Diagnose. Hier gibt es weitere Informationen über #CCI und verwandte Erkrankungen: The Zebra Network.
Cervical spine instability is also common among ME/CFS sufferers. They are almost always overlooked. In addition to accidents, overstretching and operations, the triggers for this are, above all, weaknesses in the connective tissue of various origins (e.g. Ehlers Danlos Syndrome EDS, but also systematically acquired breakdown of the connective tissue, such as damage caused by medication, but also chronic infections). Connections have not been explored at all. I received CCI diagnosis in 2020/21. More about #CCI and related conditions please see here The Zebra Network
Ein wichtiger Film für mich, in meiner Höllenodyssee, ist "Unrest" von Jennifer Brea. Ihr Dokumentarfilm beschreibt auf persönliche Weise, wie abgründig ME (Myalgische Enzephalomyelitis) ist. Doch fast noch viel wichtiger wurde für mich die Geschichte wie es nach Filmende mit ihr weiterging. Sie hat ihre Erlebnisse aufgeschrieben und hier veröffentlicht, z.B “CCI + Tethered cord series“ oder “How infection can damage the cervical spine?” Es ist der lange zermürbende Weg bis hin zur richtigen Diagnose der Cranio Cervikalen Instabilität (CCI) verbunden mit einem Tethered Cord Syndrom. Über chronische Infektionen über POTS (posturales Tachykardie Syndrom) und wie das alles mit einer instabilen Halswirbelsäule zusammenhängt. Und sie schreibt über die Wirkungen ihrer Operationen. Sehr lesenswert.
An important film for me in my hell odyssey is "Unrest" by Jennifer Brea. Her film describes in a personal way how cruel ME (Myalgic Encephalomyelitis) is. But almost more important for me was the story of what happened to her after the end of her documentary. She wrote her experiences down and published them - among other things - here on “CCI + Tethered cord series“ and “How infection can damage the cervical spine?” It is a long, grueling journey to the correct diagnosis of Cranio-Cervical Instability (CCI) associated with Tethered Cord Syndrome. From chronic infections to POTS (postural tachycardia syndrome) to unstable cervical spine. And the effects of their operations. Very worth reading. Jennifer Brea is also the founder of MEACTION
Anmerkung: Wie man hier gut sehen kann, sind Fluorchinolone auf Grund der verursachenden Kollagen- und Bindegewebschäden auch bei Cranio Cervikalen Instabilität angegeben.
Note: As you can clearly see here, fluoroquinolones are also indicated for Cranio Cervical instability due to the collagen damage and connective tissue disorder they cause.
Quote: Amy Proal about Cranio Cervical Instability, Vagus Nerve, Infections and Tissue Damage: "So that's definitely something we're researching too, because if you think of this brain stem that we're very interested in, this region and how that signaling may be dysregulated in patients with ME or Long Covid or even post-treatment Lyme or chronic Lyme disease, there are different routes to get to that, and one may be cranial cervical instability, which is that as in some patients, the connective tissue, especially at the back of the neck ligaments, degrades and then there's pressure in the brain and that causes the top of the head, which is heavy to sink down on that brainstem region and compress it in a manner that may also disregulate those same nerve bodies that I mentioned earlier. And because the vagus nerve does enter the brain there, yes, it's possible that that compression might also have an effect on vagus nerve signaling. So in other words, might cause this Equifinality. But it means that there are somewhat different routes to a similar outcome in patients."
Video: Renegade Research, Roundtable about Cranio Cervical Instability, 2024, October 4:
On this first installment Jeff Wood, Michael VanElzakker, and Brayden Yellman, MS discuss the mechanical basis for MECFS
Jeff Wood is on a neurosurgery research team. He solved his own case of post-viral ME/CFS which in fact was Cranio Cervical Instability and then built a new model of the pathophysiology of ME/CFS, which he calls “Mechanical Basis”.
Michael VanElzakker, PhD, Co - Founder of PolyBio, is an Assistant Professor in the Division of Neurotherapeutics at Harvard University and a neuroimmunologist with expertise in persistent central nervous system consequences. Mike uses functional and structural imaging techniques to identify abnormal patterns in brain inflammation and metabolism in patients with infection-associated chronic disease.
Brayden P Yellman, MD, is a board-certified physician in internal medicine and rheumatology at Bateman Horne Center. Dr. Yellman meticulously evaluates complicated patients, many of whom are in the early stages of ME/CFS or FM, and each requiring 4-6 hours of intense initial evaluation with subsequent follow-up. (Nobody in Germany would do a 4 - 6 hours evaluation)
Posturale Tachykardie Syndrom, POTS
POTS, das posturale Tachykardie Syndrom, fällt unter die Dysautonomien und kann den ganzen Körper betreffen sowie mit vielen Ko-Erkrankungen verbunden sein, wie die Small Fiber Neuropathie, Ehlers Danlos Syndrome, die Cranio Cervikale Instabilität, das Mastell Aktivierungsyndrom, ME und viele weitere Erkrankungen. Die Homepage des deutschsprachigen POTS Selbsthilfe Vereins „POTS und andere Dysautonomien“ gibt einen sehr guten Überblick über Bandbreite der Symptome, Ko-Erkrankungen, Zusammenhänge, mögliche Erste Hilfe Interventionen und hat viele wertvolle Links.
Dysautonomia International ist eine Vereinigung, die weltweit für mehr Forschung, Aufklärung und Behandlung kämpft. Auch sie richten, wie der deutschsprachige Verein, Kongresse aus, mit internationalen Forschern. Viele Ärzte kennen POTS und andere Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems immer noch nicht, können Herzratenanstieg insbesondere bei aufrechten Postionen nicht deuten, lageabhängige von lageunabhängigen Symptomen nicht unterscheiden, Druck auf der Brust oder Schwindel, Sehstörungen, kognitive Symptome und vieles mehr. Hier ein Video und weitere Informationen.
POTS, Postural Tachycardia Syndrome falls under dysautonomia and can affect the whole body and be associated with many co-diseases such as Small Fiber Neuropathy, Ehlers Danlos Syndrome, Cranio-Cervical Instability, Mastell Activation Syndrome, ME and many more diseases. The homepage of the German-speaking POTS self-help association "POTS and Dysautonomia" gives a very good overview of the range of symptoms, co-diseases, connections, possible first-aid interventions and has many valuable links.
Dysautonomia International is an association fighting for more research, education and treatment worldwide. Like the German-speaking association, they also organize congresses with international researchers. Many physicians are still unaware of POTS and other autonomic nervous system dysfunctions, tachycardia that is position dependent, chest pressure or dizziness, visual disturbances, cognitive symptoms, and more. Here is a video and more informations.
Die erste Erwähnung von #POTS, die Spezialist Peter Rowe gefunden hat, stammt aus dem Jahre 1940. Ja: 1940! Es ist wirklich erschütternd, dass die Medizin bis heute nicht anzubieten hat, um POTS, das zermürbend und eine schwere Erkrankung ist, sicher zu behandeln. Die meisten Ärzte wissen noch nicht mal davon. Quelle: Webinar 9. Februar 2024, mit Peter Rowe
The first reference of #POTS mentioned on a webinar by specialist Peter Rowe dates back to 1940. Yes: 1940! It is truly shocking that medicine is still not able to safely treat POTS which is devastating. Most doctors don't even know about it. Source: Webinar February 9, 2024, with Peter Rowe
Small Fiber Neuropathie
Ein gut verständlich geschriebener Überblick über die schrecklichen Symptome und vielfältigen Ursachen der Small Fiber Neuropathie ist dieser Text hier von Suzy Cohen. Auch gut beschrieben sind die Überschneidungen zum Beispiel zu POTS (Posturales Tachykardie Syndrom). Schädigungen der kleinsten Nervenfasern sind bei Ärzten kaum bekannt, werden nicht richtig diagnostiziert geschweige denn angemessen behandelt. In Deutschland ist es nahezu unmöglich, adäquate Diagnosemöglichkeiten zu erhalten.
A very well written overview of the horrible symptoms and causes of Small Fiber Neuropathy is this text by Suzy Cohen. The overlaps with POTS (Postural Tachycardia Syndrome) are also well described.
Genetics, Causes, and Possible Solutions by Debbie Moon is another helpful overview about what happens if Small Fiber causes big pain and an huge amount of symptoms. In small fiber neuropathy, the tiniest nerve fibers break down and cause burning pain, numbness, odd sensations, or autonomic nervous system issues. Small fiber neuropathy is a type of peripheral neuropathy, but the symptoms can differ from what you would typically think of as neuropathy. Many people with small fiber neuropathy (SFN) are misdiagnosed or have their symptoms dismissed. It is changing, though, as testing becomes more common and some neurologists understand it better.
Genetik, Ursachen und mögliche Lösungen von Debbie Moon ist ein weiterer hilfreicher Überblick darüber, was passiert, wenn Small Fiber große Schmerzen und eine Vielzahl von Symptomen verursacht. Bei der Small-Fiber-Neuropathie brechen die kleinsten Nervenfasern zusammen und verursachen brennende Schmerzen, Taubheit, seltsame Empfindungen oder Probleme mit dem autonomen Nervensystem. Die Small Fiber Neuropathie ist eine Form der peripheren Neuropathie, aber die Symptome können sich von dem unterscheiden, was man normalerweise unter Neuropathie versteht. Viele Menschen mit Small Fiber Neuropathie (SFN) werden falsch diagnostiziert oder ihre Symptome werden nicht ernst genommen.
Small-Fiber-Neuropathien / Small fiber neuropathies (german/english) - Ursachen, Diagnose, Symptome, Behandlunsgoptionen (Fortbildung/deutsch)
Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert. Im vorliegenden Beitrag wird eine Übersicht über die diagnostischen Verfahren zum Nachweis einer SFN sowie über mögliche Ursachen und Behandlungsoptionen gegeben.
Small fiber neuropathy (SFN) is a disease of the peripheral nervous system characterized by isolated or predominant damage to the thinly myelinated Aδ-fibers and/or the unmyelinated C‑fibers. In addition to the clinical symptoms of pain and sensory disturbances that are typically more pronounced distally, the reliable diagnosis of SFN requires evidence of rarefication or dysfunction of the thinly myelinated Aδ-fibers and/or unmyelinated C‑fibers.
Anne Oaklander – Small Fiber – Big Pain – Kleine Fasern – Grosser Schmerz / (Lecture). Anne Oaklander ist eine der Spezialisten auf dem Gebiet der Small-Fiber-Neuropathie. Im Rahmen der Epidemics Science Lecture Series 2017-2018 am Radcliffe Institute for Advanced Study hält Anne Louise Oaklander ihren Vortrag „Small Fibers, Big Pain: New Research on Fibromyalgia and Small Fiber Neuropathy“, in dem sie ihre neuen Erkenntnisse über "unerklärliche" chronische Schmerzen - wie sie mit Fibromyalgie und dem Golfkriegssyndrom verbunden sind - und erklärt, wie Schäden an kleinen Nervenenden zu chronischer Erschöpfung/Entkräftung, Übelkeit und sogar Gehirnnebel u.v.m führen können.
Anne Oaklander is one of the specialists in the field of SmallFiber Neuropathy / Lecture. As part of the 2017-2018 Epidemics Science Lecture Series at the Radcliffe Institute for Advanced Study, Anne Louise Oaklander presents her lecture "Small Fibers, Big Pain: New Research on Fibromyalgia and Small Fiber Neuropathy," in which she discusses her new findings about "unexplained" chronic pain-such as that associated with fibromyalgia and Gulf War syndrome-and explains how damage to small nerve endings can lead to chronic fatigue, nausea, and even brain fog and many more.
Homepage Anne Oaklander and detailed informations, more lectures about SmallFiber Neuropathy HERE
Ein weiter guter Vortrag ist „Small Fiber Neuropathie, wenn der Neurologe nichts findet“ von Dr. Kalliopi Pitarokoili beim POTSDys-Symposium 2022 - Eine Dysautonomie kommt selten allein (POTS und andere Dysautonomien e.V. ).
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Beim Mastzellaktivierungssyndrom MCAS kommt es zu einer chronischen, krankhaften Aktivität der Mastzellen, überall im Körper - Gewebe, Organe. Ich habe das bei mir spät erkannt, auch weil Ärzte die Symptome völlig falsch deuteten. Mastzellen sind selbst mit Botenstoffen gefüllt (u.a Histamin, Heparin usw.) Ursachen und Auslöser sind vielfältig, reichen von Toxine, Medikamenten (auch die Flurochinolone), Impfungen bis hin zu Infektionen u.v.m. MCAS ist eine komplexe schwere multisystemische Erkrankung, mit zahlrechen Symptomen. (Bild). Der kurze Übersichtstext von Dr. Ionela Hubbard fasst Symptome zusammen. Die Symptome reichen von Nahrungsmittelallergien, bis hin zu Gelenk- Muskelschmerzen, Herzrasen, Hautveränderungen, Jucken, Brennen, Kopfschmerzen, Ängste, Darmproblemen, Erschöpfung und sehr viel mehr.
In mast cell activation syndrome MCAS, there is a chronic and pathological activity of mast cells everywhere in the body - tissues, organs. I realized this late, also because doctors interpret the symptoms completely wrong. The mast cells themselves are filled with messenger substances (including histamine, heparin, etc.). There are many causes and triggers. MCAS is a complex, severe, multisystem disease with numerous symptoms. (Picture). The short overview text by Dr. Ionela Hubbard summarizes symptoms very well. Symptoms range from foodallergies, to muscle - and joint pain, tachycardia, skin changes, burning, itching, headaches, anxiety, intestinal problems, fatigue and many more.
Auch eine gute Übersicht bietet Dr. Todd Maderis: „What Causes Mast Cell Activation Syndrome?“ - "For some people, mast cells are more prone to release the mediator contents. However, for many, there is an underlying cause (or causes) that increases the risk of developing mast cell activation syndrome.
Conditions associated with MCAS include:
Chronic Lyme disease
Fibromyalgia
Autism
Hypercoagulation
ME/CFS (chronic fatigue syndrome)
Irritable bowel syndrome (IBS), small intestine bacterial overgrowth (SIBO), Leaky gut syndrome
Mold illness
POTS/Dysautonomia
Ehlers-Danlos hypermobility
Multiple chemical sensitivity
Autoimmune conditions"
Führende Forscher/Ärzte auf dem Gebiet des Mastellaktivierungssyndroms MCAS sind Prof. Dr. Molderings vom Institut für Pharmakologie und Toxikologie (Bonn) - hier ein aktuelles Interview - und Lawrence B. Afrin (Devision Oncology / Hematology, Klinik New York). Empfehlenswertes Buch: Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity.
Dr. Tania Dempsey | Functional Medicine Docotor NY is one of the leading experts in MCAS (together with Dr. Afrin). She has really good informations and lectures. Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). What is Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)?
Symptoms:
Fatigue
Pain (often in a fibromyalgia-type pattern)
Lightheadedness
Headache
Itching
Tingling
Nausea
Feeling hot or cold or both (and intolerance of heat or cold)
Swelling in potentially any part of the body
Eye irritation
Difficulty taking a deep breath
Reflux of stomach acid
Brain fog
Rashes
Hives
Abdominal discomfort
Throat irritation
Fast or irregular heartbeats (palpitations, tachycardia)
Sweats
Environmental allergies and medication and chemical sensitivities
Chest discomfort or pain
Easy bleeding or bruising
Diarrhea or constipation
Difficulties with swallowing
Flushing
Anomalies with vision
Irritation/sores in the mouth
Waxing/waning enlargement and tenderness of lymph nodes
Urinary frequency or hesitancy
Frequent sense of urinary tract infection despite urine tests often showing no infection
Frequent or odd infections
Poor healing
Sinusitis
Unexplained weight gain or loss
Dental deterioration despite good dental hygiene
Cough
Anxiety/panic
Unusually uncomfortable or unusually heavy menstruation
Asthma
Hair thinning/loss
Depression
Insomnia
Tremor
Brittleness and ridging of nails,
Unusually vigorous insect bite reactions
Auf der Seite MCAS HOPE findet sich ein umfangreicher deutschsprachiger Überblick über Symptome. Auch Erste Hilfe Maßnahmen, Therapien und die wichtigsten Mastzellstabilisatoren fasst die Seite zusammen. Dort finden sich auch weitere Literaturhinweise und vieles mehr.
Cort Johnson hat mit Health Rising ein einzigartiges und umfassendes Archiv über ME/CFS, Fibromyalgie und LongCovid, incl. POTS, SmallFiber entwickelt. Regelmässig publiziert er Artikel, fasst ebenfalls neuste Forschungserkenntnisse und Fachkongresse zusammen, die für mich zu wichtigen Informationsquellen geworden sind. Seine Homepage ist ein „Muss“ und ein Geschenk! Hier eine kleine handvoll Beispiele, aus seinem Archiv:
With Health Rising, Cort Johnson has developed a unique and comprehensive archive on ME/CFS, Fibromyalgia and LongCovid, incl. POTS, SmallFiber. He regularly publishes articles and also summarizes the latest research findings and specialist congresses, which have become concrete sources of information for me. His website is a "must see" and a gift. Here are a small handful of examples from his archive:
- The Prusty Files: HHV-6 Found in the Brains of ME/CFS Patients, an article on Bhupesh Prusty /Würzburg) latest research. In this article, Cort Johnson also refers again to the previous work of Bhupesh Prusty and Bob Naviaux, in which they described the fragmentation of the mitochondria in ME/CFS: Cort writes: “In one of the great leaps in research that I can remember, Prusty and Bob Naviaux pulled the HHV-6 and ME/CFS world in a new direction in 2020 when they showed that not only did HHV-6 appear to fragment the mitochondria but that it reduced the availability of the raw materials needed for the mitochondria to work properly.”
Prusty and Naviaux
“HHV-6 reactivation in ME/CFS patients activates a multisystem, proinflammatory, cell danger response that protects against certain RNA and DNA virus infections but comes at the cost of mitochondrial fragmentation and severely compromised energy metabolism.“
More articles on Health Rising e.g.
- Prusty on Herpes Viruses Messed up Mitochondria, and a Biomarker for ME/CFS and LongCovid (?) is another very important article about Prusty's new findings (May 2023)
- The Spinal Series, Could Craniocervical Instability be Causing ME/CFS, Fibromyalgia and POTS Part One, Jen Brea's amazing Recovery Story, Part Two and Spinal Stenosis Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, Part Three
- Small Fiber Neuropathy Resource. Articles, studies about Dysautonomia, SmallFiber, PoTS in LongCovid, ME/CFS and Fibromyalgia Patients.
- The Coagulation Controversy in Long COVID and ME/CFS, an article about massive clotting, platelet activation, inflamed blood vessels and more in LongCovid and ME/CFS (Research: Resia Pretorius (South Africa / Stellenbosch University) and Douglas Kell (UK)
- Clogged Pipes and Micro Clots: Are ME/CFS, Fibromyalgia and Long COVID Endothelial Cell Diseases? An excellent overview about studies which include the topic of endotheliopathy, blood flow, deformed blood cells, coagulation in ME/CFS and LongCovid patients.
- The Remissiom Biome Project. Two ME/CFS Patients Begin a Gut Reset Effort to Regain Their Health...
- On The Hunt for Buried Pathogens in Long Covid and ME/CFS: The Amy Proal - Tim Heinrich Interview!
- The “Septad” – a Treatment Roadmap for ME/CFS, POTS, Long COVID : From “Unraveled” a Patreon Broadcast by Dr. Kaufman and Ruhoy
- Patreon #4: Kaufman and Ruhoy on Craniocervical Instability in ME/CFS and Allied Disorders (More about Ruhoy and Kaufman - here! UNRAVELED: Understanding Complex Illness with Drs. Kaufman and Ruhoy.)
You can support Cort Johnson via donations on his homepage.
Dr. Ilene Ruhoy und Dr. David Kaufman gehören inzwischen zu jenen, deren Patreon Talks ich regelmässig verfolge. Von ihnen habe ich wohl das meiste gelernt und fühle mich dort gesehen und vollständig verstanden, in allen Bereichen dieser komplexen schweren chronischen Krankheiten.
Dr. Ilene Ruhoy and Dr. David Kaufman are now one of those whose Patreon Talks I follow regularly. I probably learned the most from them and feel seen and completely understood there, in all areas of complex chronic illness.
More about
Dr. Ilene Ruhoy & Dr. David Kaufmann
Patreon Unraveled Understanding complex illnesses with Drs Ruhoy & Kaufman
Ilene Ruhoy and David Kaufman discuss in their episodes overlapping and interacting conditions in complex chronic illnesses such as Lyme / LongCovid / MEcfs - Keynotes of their SEPTAD model.
Just keynotes in short keywords (for me personally the only way to understand my devastating condition):
1. Hypermobility / EDS (Ehlers Danlos Syndrome) / Connective Tissue is everywhere also in nerves, muscle, vessels, organs etc, everywhere in the body is tissue. EDS is a very common condition (it’s not perse a pathology problem). Connective Tissue Disorder can lead to Cranio Cervical Instability CCI.
2. MCAS / MCAD – Mastcells are everywhere in the body also, in organs, nerves, gut, brain, connective tissue, simply everywhere. Mastcells flare up due to exposure of environmental factors, infections etc. Mastcells are actually there to protect the body, part of immunsystem BUT they release hundreds of mediators, if sensing a threat. Mastcells are very active, can end in anaphylaxis. In any case it's a cell danger response and a pro-inflammatory state, if not then a chronic inflammation result. The MCAS flare up response is actually a vicious cycle. MCAS degrades connective tissue. MCAS is a critical part of the septad model. Release of thousands of mediators, inclusive those who can weaken connective tissue, can result also in bone loss, osteoporosis, fibrosis, endometriosis and much more - Triggers: infections, vaccines, medications (antibiotics such as Fluoroquinolones, Metronidazole, chemicals etc). MCAS ist not well appreciated by medical world.
3. POTS is one of the greatest driver of the illness, underestimated. You cannot treat infections until POTS goes down and is under control. POTS is crucial, unfortunately pretty debilitating and stressful. There are are several types of POTS, surface of the dysautonomia (also gastroparesis / SIBO). A label (like almost always), there is a major problem with hemodynamics, Critieria: in upright position the heart rate is going through the roof, must be grater than 30 beats in compared to lying position, (Kaufman says this criteria is insane and a misery), "Syndrome" means we don’t know what is going on. A lot of autonomic disorders … things look like pots all the time, - change of bloodpressure – ( actually not POTS ) but orthostatic hypotension, - 3 subtypes of POTS: neuropathic (incl small fiber), hyperadrenergic & hypervolemic (aak, celltrend panel - controversial) - All three subtypes are existent in almost every patient, probably major driver for PEM (if mitochondria dysfunction is involved) If we stick to definition we miss so much, conclusion: we have to think outside the box.
4. SIBO / gasteroperesis, gut mortality (huge player in autonomic dysfunction anyway) if gut is not working probably, you’ll get sick, e.g. leaky gut / bugs in the gut / mastcells are in the gut also, lead to altered microbiome, and altered nervous system, LPS – overpopulation with LPS bacteria) causes leaky blood barrier, that means that toxins are leaking in the bloodstream all the time.
5. Autoimmunity and autoantibodies, systemic inflammation, autoimmune illness is a pandemic (as well mimicking) – huge player in the septad model.
6. Infections – critically important to look for infection, from strep to all viruses from EBV, HHV6, CMV, HHV 1, 2 & 7 etc. They never leave your body, and they can reactivate. Further impacts to the immunsystem. The rabbit hole of rabbit hole are tick borne or so called vector borne infections and mycotoxins (as well due to climate change tick borne infections are increasing worldwide), also the growing numbers of infections like the herpes viruses. Infections can hide from your immunsystem until the next hit. (MS / Alzheimer / LongCovid etc. Viral reactivation e.g EBV and more) – post / (persistent) episode. Approximately 2/3 of MEcfs starts with infections interplay with responses etc (becauses pathogens hijack metabolism, degenerates tissue etc) ➜ endothelial damage, microclots, hypoxia, heart failure, strokes etc. Dr. David Kaufman often uses the term “backgound noise” as a metaphor for illnesses that actually lead to severe chronic onset. Something was usually already there beforehand. In the 'background'.
7. Small Fiber Neuropathy. You cannot talk about complex chronic illnesses without at least mentioning SmallFiber Neuropathy in a) ME/CFS and b) in LongCovid etc. It#s a huge issue and frustrating (Ruhoy) Diagnostic tool: Skin biopsy. Negative skin biopsy does not exclude SmallFiber EMG is not the right diagnostic tool. Small myelinated fibers length depended but also very often non lengenthss presentation, Alpha delta c fibers. Symptoms: e.g. Crawling, Numbling, Tingling, Pain, Electric schock pain, Zabbing, Whizzing, and also heavy fatigue , neuropathic pain symptoms including also entire body on fire, vibrations, scalp & brain on fire. Small Fiber leads also to autonomic dysfunction. Pain presentation diffused - extended throughout the body, severeness is underestimated - (extensively appearance (!!!) in Long patients (sowie FQ Toxicity und PostVac) - several autoantibodies (also Sjögren's) - mastcells surround them, high inflammatory state +
Additional notes to Cranio Cervical Instability (CCI)
Pretty complicated and super important. Bedbound patients need actually always check for CCI, intracranial pressure, brainstem compression & more. Cervical Spine most mobile joint in the body (refers also to 1. EDS and 2. MCAS). 20 different ligaments / tendons in the cervical spine, flow in to the brain stems, jugular vein compression, degradation of connective tissue (refers to also to MCAS). It’s an anatomical problem, cannot be treated with any pills. How tightening the ligaments, if once instability is developed? Nothing can fix that. Head too heavy, neck hurts, symptoms flare in special position, often ears not at the same level (Ruhoy). CCI is also key part in history taking! And parallel track of the cascade running in the body. Many patients have way more than CCI. Fusion (surgery) can fix just one part of a global problem and co-existence of pathomechanisms. CCI often comes along with venous compression, tethered cord, eagle syndrome, Chiari malformation. etc. Causes: Accidents, Whiplash, Over-stretching spine, degradation of Connective Tissue through pathogens, medications & more (refers also to MCAS).
pic from Cort Johnsons Website
Dr. Ilene Ruhoy & Dr. David Kaufman / Clinical Roundtable
Ilene Ruhoy: “Over the years I have seen that Connective Tissue plays a criticial role”
David Kaufman: “You don’t need EDS to end up with the same connective tissue disorders we’re seeing such as cranio cervical instability … it’s all about inflammation”
Ilene Ruhoy / Lecture: Lesser Studied Pathologies in MEcfs
David Kaufman & Tania Dempsey - POTScast
Dr. David Kaufman is renowned for working with the most complex patients and for his podcast on Patreon, Unraveled: Understanding Medical Complexity. He and Dr. Dempsey discuss the role of MCAS in ME/CFS and other complex disorders and how he starts unraveling these complex clusters of conditions.
David Kaufman: „So if a person has #MCAS for a variety of reasons, which we can dive into, that’s going to provoke or may provoke worsening #POTS, worsening motility disorder, certainly brain fog. I believe it makes their #EDS get progressively worse or even creates #connectivetissuedisorder. So it’s all interactive. If the question is, how often do I see it as a component in septad patients? At least 80 percent of the time.“
More informations on Cort Johnsons Website:
Unraveled #2: Kaufman and Ruhoy on Craniocervical Instability in ME/CFS and Allied Disorders
"The rabbit hole of the rabbit hole" - Tick Borne Infections
Borreliose – auch eine fiese und lebensberaubende Erkrankung, die multi- systemische Auswirkungen hat, besonders dann, wenn sie unbehandelt und übersehen bleibt, was meistens der Fall ist. Borreliose kann alle mögliche Erkrankungen imitieren – und zeigt sich z.T mit denselben Symptomen wie ME/CFS, geht oftmals mit Small Fiber Neuropathien einher, mit POTS (posturales Tachykardie Syndrom) und dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) (u.v.m.). Eine verheerende Erkrankung, die bis heute ebenfalls systematisch unterschätzt und von der Gesundheitspolitik ignoriert wird. Die Liste der Symptome ist unglaublich lang - eine ausführliche Symptom Übersicht findet sich hier (deutsch). Borreliose kommt selten alleine, taucht oft gemeinsam mit Bartonella, Babesien Infektionen auf, auch mit reaktivierten Viren (u.a Herpes). In Amerika wurde der Begriff „Lyme“ geprägt, für die chronische Borreliose und deren Co-Infektionen, benannt nach einem Clusterausbruch in dem kleinen Städtchen „Lyme“ in dem Bundestaat Conneticut, in den 70er Jahren. Eine umfangreiche englischsprachige Seite zum Thema Borreliose und den Co-Erkrankungen ist die von „Better Health Guy“ mit einer einzigartigen Podcast Serie. Der vielfach preisgekrönte und schonungslose Film „Under our Skin“ (Teil 1 - 2008, Teil 2 Emergence: From Horror to Hope - 2014) erzählt nicht nur von der niederschmetternden Erkrankung an sich, sondern auch wie diese zu einem Politikum wurde (und bis heute immer noch eins ist). Ein neuer amerikanischer Dokumentarfilm über die verheerende Erkrankung „Lyme“ ist „The Quiet Epidemic“, aus dem Jahr 2022 und bereits auf zahlreichen Festivals gelaufen. Sehr sehenswert.
Lyme disease - also a devastating disease that has multi-systemic effects, especially when left untreated and overlooked. Lyme disease can imitate all sorts of diseases - and sometimes has the same symptoms as ME/CFS, is often associated with Small Fiber neuropathies, with POTS (postural tachycardia syndrome) and Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) (and much more). A cruel disease that is also systematically underestimated to this day and ignored by the health care system. The list of symptoms is also incredibly long here - a detailed symptom overview can be found here (english) Borreliosis rarely comes alone, often appears together with Bartonella, Babesia infections, also with reactivated viruses (including herpes). In America, the term "Lyme" was coined for chronic Lyme disease and its co-infections, named after a cluster outbreak in the small town of "Lyme" in the state of Connecticut in the 1970s. A comprehensive English-language site on the subject of Lyme disease and the co-diseases is that of "Better Health Guy" with a unique podcast series.
The multiple award-winning and unsparing film "Under our Skin" (Part 1 - 2008, Part 2 Emergence: From Horror to Hope - 2014) tells not only about the devastating illness itself, but also how it became a political issue (and until today still is). A new American documentary about Lyme (picture above) is “The Quiet Epidemic”, released in 2022 and was already invited to numerous festivals.
Chaos of Symptoms - Symptomchaos
Mit der Covid Pandemie sind Millionen weltweit, chronisch schwer Erkrankte dazu gekommen. Viele darunter an ME/CFS, POTS, SmallFiber, MCAS und vielem mehr. Ein aktueller ausführlicher Artikel von Eric Topol und Hanna E. Davis et.al zeigt die verheerenden Folgen auf, erklärt auf verständliche Weise, dass dringend medizinische Forschung in sehr vielen Bereichen benötigt wird. Die Autoren stützen sich dabei auf viele Erkenntnisse (die leider bis heute - Stand Januar 2023 - gesundheitspolitisch nicht anerkannt sind). Hier der Link zum Artikel “Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations”
With the Covid pandemic, millions of people worldwide have become chronically ill. Many including ME/CFS, POTS, SmallFiber, MCAS and more. A current detailed article by Eric Topol and Hanna E. Davis et.al shows the devastating consequences, explains in a comprehensible way that medical research is urgently needed in many areas and is based on many findings (which unfortunately are not relevant to health policy, and not recognized to this day). Here is the Link “Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations"
“Pentad Super Syndrome” – From chaos to order …
Dr. Andrew J. Maxwell, M.D. FACC | Pentad Assessment & Management Pearls, 2019 Conference - Linking Hypermobility Pain Disorders with their Multi-Systemic Cormorbid Conditions.
Our mission at The ILC Foundations is to help individuals overcome the challenges of living with Ehlers-Danlos Syndrome and other chronic pain diseases through knowledge sharing resources, awareness, education, peer support, and research to find a cure. Here are 2 lectures that bring so many key points together Ehlers Danlos Syndrome, Mastcell Activation, Dysautonomia, Cranio-Cervical-Instability, Vagus Nerve Dysfunction, the different phases of the road to severe illness.
“There are a lot of ways to enter the drain ”
”Multiples routes to the same final common pathway”
Alle hier verlinkten Informationen, Texte usw. sind persönliche Recherchen, keine medizinischen Empfehlungen, sondern NUR das Ergebnis dessen, womit ich mich seit Jahren beschäftige und mit den Dingen, die mit meinen Diagnosen und Erlebnissen, auch im Austausch mit anderen schwerst Erkrankten zu tun haben.
All information, texts, etc. linked here are personal research, not medical recommendations, but ONLY the result of what I have been dealing with for years and with the things that have to do with my diagnoses and experiences, also in exchange with other seriously ill people.