WE NEED YOUR PHOTOS

“...time was not passing...it was turning in a circle...”
Gabriel García Márquez, One Hundred Years of Solitude

YOUR PHOTOS NEEDED

English see below, please 🙏

Wir - das Team des Dokumentarfilmes #ChronciallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE, Produktion Inselfilm, Berlin & Navigator Film, Wien, 90 Minuten) - benötigen Eure Hilfe!

Wir würden sehr gerne Eure Fotos mit aufnehmen!

Portraits, Gesicht, im Bett, an der Infusion, im Rollstuhl, Subjektiven, von der Seite, von oben, frontal, total, nah, was euch einfällt, all das, was eure schwere Erkrankung „repräsentiert“. (Bitte keine Schriften auf den Fotos). Maximal 3 Photos pro Person (in guter Auflösung)

Und so geht’s: Via Email:

1. Wir benötigen euren Klarnamen in der Email (dieser wird nicht veröffentlicht)

2. Angabe des Alters, UND seit wann erkrankt (Jahr). Welche Diagnosen? Darunter #MEcfs #LongCovid, #Lyme, Vergiftung durch #Fluorchinolone #PostVac. Natürlich können auch mehrere Diagnosen eine Person treffen.

3. Angabe der Komorbiditäten bzw. anderer eigenständiger Krankheiten wie #POTS (posturale Tachykardie Syndrom, #SmallFiber, #MCAS (Mastcell-Aktivierungs-Syndrom) und natürlich auch die Cranio-Cervikale-Instabilität #CCI und/oder #EDS.

4. Angabe der Auslöser

5. Angabe der schlimmsten Symptome. Findet ruhig eure eigenen Formulierungen, um die Symptome zu beschreiben.

6. Wenn ihr mögt, kurze (!!!) Beschreibung des Krankheitsverlaufs.

7. Kurzer Satz, dass ihr mit der Veröffentlichung des/der Fotos im Rahmen der Doku „ChronischIgnoriert“ / "ChronicallyIgnored" (AT) einverstanden seid. Falls ihr mit Veröffentlichung des Vornamens, oder gar des vollen Namens oder nur als Kürzel eures Namens, wie S. einverstanden seid, auch das vermerken, bitte. Sowie Angabe von Stadt/Ort und Land.

8. Das alles per Email bitte an: chronicallyignored@inselfilm.de

Einsendeschluss: 15. Oktober 2023

🖤 Angehörige von verstorbenen Familienmitgliedern oder Freunden, können uns bitte auch ein Foto schicken, mit Angaben des Geburts- & Todesjahrs. Sowie Diagnosen, auch über #ME #FQAD usw. hinaus. Und vermerken, ob Vorname und Nachnahme oder nur Vorname genannt werden darf. 🖤

Zum Stand der Dokumentation: wir sind noch in der Phase der Dreharbeiten. Fertigstellung ist geplant Frühsommer 2024. Seht es uns bitte nach, wenn wir auf eure Emails nicht antworten können und da wir auch nicht wissen, wie viele Fotos kommen werden, ob wir alle verwenden werden können. Wir geben uns die allerbeste Mühe. Vielen Dank! Passt gut auf euch auf. 🙏

Englisch

We - the team of the documentary #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE, production company: Inselfilm, Berlin & Navigator Film, Wien, 90 minutes) - need your help!

We would be happy to include your photos!

Portraits, face, in bed, on IV, in wheelchair, subjective, from the side, from above, frontal, total, close, whatever you can think of, all that "represents" your serious illness. (Please no writings on the photos). Maximum 3 photos per person (in good resolution).

Here's how it works: Via email:

1. we need your real name in the email (this will not be published)

2. age, AND since when ill (year). Which diagnoses? Among them #MEcfs #LongCovid, #Lyme, poisoning by #Fluoroquinolone, also known as #FQAD (Fluoroquinolone Associated Disability) #PostVac. Of course, multiple diagnoses can hit a person.

3. indication of comorbidities as well, or in other words other illnesses that often overlaps, such as #POTS (postural tachycardia syndrome), #SmallFiber, #MCAS (Mastell activation syndrome) and of course cranio-cervical instability #CCI or/and #EDS

4. indication of the triggers

5. indication of the worst symptoms. Feel free to find your own wording to describe the symptoms.

6. if you like, short (!!!) description of the course of the disease.

7. short sentence that you agree with the publication of the photo(s) in the context of the documentary "ChronicallyIgnored" / "ChronischIgnoriert" (AT). If you agree with the publication of the first name, or even the full name or only as an abbreviation of your name, such as S., also note that, please.

8. all this by email please to: chronicallyignored@inselfilm.de

Deadline: October 15th, 2023.

🖤 Relatives of deceased family members or friends can also send us a photo with details of the year of birth & death. As well as the diagnoses, also beyond #ME #FQAD etc. Please note whether first name and surname or only first name may be mentioned.🖤 #MEkills #FQkills

Regarding the status of the documentary: we are still in the phase of filming. Completion is planned early summer 2024. Please forgive us if we can't answer your emails, and since we don't know how many photos will come in, we don't know if we will be able to use them all. We will do our best. Thank you very much! 🙏

I forgot to mention, this will be a german/austrian production, BUT with international (!) protagonists, so photos from all over the world are very welcome. Please add also city and country. Thx so much. Take care!

Produktion Berlin: Inselfilm, Gregor Streiber

Producern: Anahita Nazemi

Produktion Wien: Navigator Film, Johannes Rosenberger

Regie / Buch: Daniela Schmidt-Langels, Sibylle Dahrendorf

Kamera: Isabelle Casez

Editorin: Anette Fleming

SHARING IS CARING

Um die Welt gereist, als Freiberuflerin, Filme und Reportagen sowie TV Beitrage realisiert, seit Frühjahr 2017 arbeitsunfähig, bereits seit 2014 in einer verheerenden gesundheitlichen Abwärtsspirale. Ich bin von einem ausgefüllten, auch zuweilen stressigen, immer sehr mobilen Leben, in die isolierte Horizontale der eigenen vier Wände verbannt worden. Und da bin ich jetzt, bislang und immer noch ohne Aussicht auf Veränderung.

I have travelled the world as a freelancer, realised films and reports as well TV features, have been unable to work since spring 2017, and have been in a devastating downward spiral of health since 2014. I have been banished from a full, sometimes stressful, always very mobile life to the isolated horizontal of my own four walls. And that's where I am now, so far without any perspective of change.

Follow @sibylle_berlin

Millions Missing ist ein Podcast um auf verheerende komplexe chronische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Ich habe 13 Minuten, Ende September 2023, dafür aufgenommen, vielen Dank für die Möglichkeit, hier ist der Link dazu.

Millions Missing is a podcast to raise awareness of devastating complex chronic illnesses. I recorded 13 minutes for it at the end of September 23, thank you for the possibility kit, here is the link to it.

"Wien's Anantomy" von Karen Breece - hier kurzes Gespräch vor der Premiere mit der Regisseurin. Ein Theaterstück u.a. über die verheerende Erkrankung #ME/CFS, fehlende Versorgung und fehlende Forschung.

Ein Beitrag für 3sat / Kulturzeit Mittwoch, 19.10. 2022. Hier geht es zur Sendung in der Mediathek ab Minute 20:20 (Leider ist die Anmoderation etwas missraten)

ME/CFS Support: Saskia hat mir ein paar Fragen gestellt, entstanden ist dieser kurzer Text über meine Geschichte (August 2022)

Auszug:

„Ich kann meinen Zustand nicht mehr mit oder als Leben bezeichnen. Es hat wirklich alles zerstört, nicht nur den Körper, sondern das Leben an sich ist völlig ruiniert. Im Grunde ist von meinem Leben nichts übrig geblieben. Was mir extrem zu schaffen macht, ist der komplette Verlust von Autonomie.“

ME/CFS Support ist eine Initiative von Saskia, mit u.a. intensiven Blog Geschichten über und von schwer und schwerst Betroffenen.

Gespräch über ME/CFS mit Dr. Mark Benecke Mit Dr. Isabell Greber, Faraz Fallahi, Juli Maelle und mir über ein Leben mit ME/CFS, was kein Leben ist. Ein persönliche Stunde via Zoom

Anlässlich der Bundestagsdebatte über #MEcfs am 19.1. 2023 und der Aktion von #NichtGenesen vor dem Bundestag mit 400 Feldbetten und Portraits von #LongCovid Betroffenen, hat die Berliner Zeitung im Vorfeld berichtet und auch ein Telefonat mit mir geführt:

„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“

„Das Leiden ist sehr lange bekannt. Mit der Pandemie kam es zur extremen Häufung von ME/CFS. Doch Millionen Betroffene fühlen sich von der Politik ignoriert.“

„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, auch dass man im Liegen NIE symptomfrei ist (sondern alles eine Qual). Viele denken man würde faul auf dem Sofa/im Bett rumliegen, faktisch ist es aber der Horror.““ (Berliner Zeitung 18.1.2023)

LINK zu einem Kurz-Zusammenschnitt - zu der Bundestagsdebatte - Jan. 2023 ausser Worte leider nichts gewesen.

Wir fordern Forschung war eine Spendenkampagne (Januar 2022 - Sommer 2022 - keine Spenden mehr möglich), die wir schwer krank aus unseren Betten heraus, initiiert hatten. Doch leider liefert die Firma Berlin Cures bis heute (Stand Ende November 2023) das Medikament für die geplante ME/CFS Studie nicht. Das Geld für eine Studie wäre zusammengekommen. Kein Mensch weiss bis heute, warum die Politik auch hier so handlungslos bleibt. Auf der Homepage WirFordernForschung haben wir eine Reihe von Informationen zusammen getragen und über die Spendenkampagne berichtet.

We demand research was a fundraising campaign (January 2022 - Summer 2022) that we initiated, seriously ill, from our beds. Unfortunately, the Berlin Cures company has not yet delivered the drug for the planned ME/CFS study (as of the end of November 2023. To this day, no one knows why politicians remain so inactive here. We have compiled a range of information and reported on the fundraising campaign on the #WirFordernForschung homepage.

Unser Film #ChronischIgnoriert ist fertig. Wir warten auf einen Sendetermin (Stand September 2024)

Our film #ChronicallyIgnored is finished. We are waiting for broadcasting date. (September 2024)

Informationen "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert", deutsch

Informations "Chronically Ill - Chronically Ignored", english

Chronisch Ignoriert / Chronically Ignored

Torn from Life

Dank an Judith für das Symbol und Logo. Sie ist selbst sehr schwer erkrankt (in dem oben verlinkten Kulturzeit Beitrag "Wien's Anatomy" zu sehen) und macht ganz tolle Bilder. Zu finden hier: Black Ferk Studio

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