About ME (German / English see below) Meine Geschichte, in Kurzform: 

Um die Welt gereist, als Freiberuflerin, Filme und Reportagen sowie TV Beitrage realisiert, seit Frühjahr 2017 arbeitsunfähig, bereits seit 2014 in einer gesundheitlichen Abwärtsspirale. Ich bin von einem ausgefüllten, auch zuweilen stressigen, sehr mobilen Leben, in die isolierte Horizontale der eigenen vier Wände verbannt worden. 2018 wurde mir die ME/CFS Diagnose gestellt (Berlin Charité). Und ich wusste ganz genau, dass das leider - obwohl schon schlimm genug - nur ein Teil der Wahrheit war/ist, vielleicht in meinem Fall sogar falsch. In jedem Fall ist diese Diagnose unvollständig, denn wie viele Betroffene habe ich gleich einen ganzen Rucksack voller Diagnosen. Was schlimm ist: diese Diagnose nimmt keiner ernst, wie auch andere Diagnosen nicht. Das ist dramatisch. Beispielsweise das posturale Tachykardiesyndrom (POTS), die Small Fiber Neuropathie (Nervenschädigungen, Angriff auf die kleinen Nervenfasern), Instabilität der Halswirbelsäule (Cranio Cervikale Instabilität, kurz CCI), Vergiftung durch toxische Antibiotika (u.a FQAD = Fluoroquinolone Associated Disability, also Vergiftung durch Fluorchinolone. Aber auch Vergiftung durch Metronidazole, FlagylToxicity), Schädigung der mitochondrialen DNA, das Mastzell Aktivierungssyndrom (MCAS) und mehr. All das wurde also jahrelang vor Diagnosestellungen nicht ernst genommen und mit den Befunden ging es dann entsprechend so weiter: mit Demütigung, Hohn und Spott. Einfach Ignoranz. Oder Psychologisierung. Also hat mich die Frage angetrieben: Was genau und warum habe ich all das eigentlich? Wie hat sich das entwickelt? Und warum wird das alles ignoriert?

Entwicklung und Lage: 2014/2015 fing alles an mit einer Frozen Shoulder. Im Nachhinein würde ich sagen, ich war da schon mittendrin. Wusste es aber noch nicht, denn bis dato hatte ich mir um Zusammenhänge, was die eigene Gesundheit betrifft, wenig Gedanken gemacht. Eigentlich muss ich mindestens in das Jahr 2010/11 zurückgehen. Malaria Tropica eingefangen, auf einer meiner zahlreichen Burkina Faso Reisen. Kurz vor dem Organversagen. Auch mit schwersten Medikamenten behandelt. Danach war ich nicht mehr die alte. Im gleichen Jahr eine Lebensmittelvergiftung - zeitgleich mit geschwollenen und aufplatzenden Gelenken, leider mit Fluorchinolonen behandelt, was ich erst viele viele Jahre später herausbekommen sollte. Fluorchinolone sind hochtoxisch, Atombomben für die Zellen, Nerven und Bindegewebe und zerstören die normale Fähigkeit zur Zellreparatur. Obwohl inzwischen mit mehreren „rote Hand Briefen“ versehen, werden sie immer noch verschrieben, bei jeder „Wald- und Wieseninfektion“. Im Verlauf der nächsten Jahre immer wieder ewig viele Nasennebenhöhlen Entzündungen, immer weiter mit Antibiotika behandelt, Reaktionen nach Impfungen, mit Stosskortison therapiert. Aber immer wieder irgendwie berappelt, noch und scheinbar -  und weiter gearbeitet.

Auslöser für den ersten unumkehrbaren Knick, der mich nicht mehr hat arbeiten lassen, war dann eine Titanimplantation, im Frühjahr 2015, in meinem Kiefer mit erneuter Antibiotikagabe (hier Metronidazole, leider auch ziemlich neuro-toxisch. 2 Jahre später habe ich es leider nochmal bekommen, von einem Umweltmediziner). Von da an ging die Achterbahnfahrt so richtig los, aus der ich nicht mehr rauskommen sollte. Erst ein, zwei Symptome, dann drei, vier, dann unzählige. Aus einem leisen Tinnitus wurden - als ständiger Begleiter - krachende pulsierende und konstante Kopfgefässgeräusche. Meine Gliedmaßen sind seitdem übersät mit Missempfindungen, Brennschmerzen und ein hartnäckiger Nackenschmerz gibt mir nach wie vor das Gefühl, dass mein Kopf gleich abfällt. Ein Jahr später kamen Herzrasen und Sehstörungen hinzu bis hin zu kompletten Gesichtsfeldausfällen. Dann folgte Erschöpfung beziehungsweise die komplette Entkräftung und Muskelschwäche. Und eine Frozen Shoulder auf der anderen Seite. Erste Panikattacken setzten ein. Nach einer Grippe im Frühjahr 2017 kam dann das endgültige Aus. Kein Arzt hat das wirklich ernst genommen. Ich begab mich u.a. in eine Klinik für traditionelle chinesische Medizin, ohne Erfolg. Es ging noch weiter Berg ab. Mit anderen Klinikaufhalten, aus der letzten kam ich dann Gangunfähig wieder heraus. 2017 wurde der Verdacht einer Small Fiber Neuropathie geäussert, dem wurde aber nicht nachgegangen. Inzwischen bin für alle denkbaren Pathogene positiv getestet - alles in Eigenregie, darunter verschiedene Herpes Viren und auch Borreliose, plus Infektionen wie Bartonella und mehr. Auch das Mastzell Aktivierung Syndrom - mitausgelöst durch die Fluorchinolone, Impfungen für meine damaligen Reisen und Infektionen - macht mir das Leben extrem schwer. Versorgung habe ich keine angemessene.

Jegliche Form von Anstrengung, das kann mental wie physisch sein, bringt meinen Körper zum Absturz. Selbst Sitzen ist schwierig und vor Schwäche, Herzrasen, Blutdruckentgleisungen kaum möglich. Weitere Symptome sind u.a. Gewichtsverlust, forstschreitende Muskelschwäche, Schmerzen in den Muskeln, Sehnen, Nerven und Knochen, Vibrieren - als ob Strom und gleichzeitig Scherben in einem fliessen - und Brennen am ganzen Körper, Muskel- und Nervenzuckungen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Atemnot, Herzrhythmusstörungen/Aussetzer und Tachykardien auch POTS genannt. (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom, das bedeutet: sobald ich versuche aufzustehen, erhöht sich die Herzrate um ein vielfaches, manchmal geht auch der Blutdruck durch die Decke, so dass ich mich sofort wieder setzen bzw. hinlegen muss). 2020 und 2021 habe ich mich ausserdem nach Barcelona bringen lassen, zu einem Spezialisten der Neurochirugie. Warum Neurochirugie? Weil ich mehrfach gelesen hatte, dass es bei diesen Krankheitsbildern auch einige Betroffene gibt, die eine instabile Halswirbelsäule haben. Dort wurde dann auch definitiv eine Cranio-Cervikale-Instabilität (CCI) diagnostiziert, incl. Kompressionen der Halsvenen und Rotationsprobleme der HWS (Atlantoaxial-Rotary-Instability) Es gibt in ganz Deutschland keine einzige Anlaufstelle dafür. Ob die Instabilität Folge zum Beispiel des degenerierten Bindegewebe (Ligaments, Kollagenschaden usw.) ist und/oder ursächlich beteiligt ist (zum Beispiel durch frühere Überdehnungen (auch beim Zahnarzt (!)), falsche Chiropraktiker / Einrenken, Unfälle usw), lässt sich nicht mehr ausmachen. Ausserdem bauen meine Kieferknochen rasant ab. Bezug zu MCAS & EDS wären hier möglich. Aber auch leider keine Ansprechpartner dafür. 

Der erträglichste Zustand ist mit dem Kopf nach unten zu liegen. Auch das macht nicht wirklich Freude. Mentale Symptome sind eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis bis hin zum kompletten Verlust davon, Ängste und ein Gefühl von gar nicht mehr denken zu können. Stress schmeißt mich aus der Bahn, das kann ein einziges Telefonklingeln sein, oder wenn zwei Leute gleichzeitig reden, das Geräusch des Wasserkochers oder das Zuknallen einer Tür. Es können auch starke Gerüche sein. Parfüm, Waschmittel und Ähnliches, das geht alles gar nicht. Das ist die Kurzfassung, von einem Leben, bzw. Vegetieren im Liegen, 24/7 Horizontal. Ich bin vollständig Hausgebunden.

Mehr Schritt für Schritt auf dieser Homepage. 

About ME - My history/story in short, Englisch Version: 

Traveled the world as a freelancer, made films and reports as well as TV features, unable to work since spring 2017, in a downward health spiral since 2014. I have been banished from a full, sometimes stressful, very mobile life to the isolated horizontal of my own four walls. I was diagnosed with ME/CFS in 2018. And I knew very well that unfortunately - although it was bad enough - that it was and still is only part of the truth. And what is also bad is no one takes this diagnosis seriously, just like following diagnosis, for example postural tachycardia syndrome (POTS), small fiber neuropathy (nerve damage, attack on the small nerve fibers), instability of the cervical spine (Cranio Cervical Instability, CCI), poisoning from toxic antibiotics (e.g. FQAD - Fluoroquinolones, and Metronidazole also known as Flagyl Toxicity), mitochondrial damage (DNA), Mastcell-Activation-Syndrome (MCAS) and much more. None of this was taken seriously all the years before and with all those diagnoses it continued like this: with humiliation, scorn and ridicule. Just ignorance. So the question drove me: What do I actually have? And mainly why and how everything developed? Why doesn't anyone believe me, like it happens to so many others?

Development and situation: It all started in 2014/2015 with a frozen shoulder. In retrospect, I would say I was already in the middle of it. But I didn't know it yet, because until then I hadn't given much thought to the correlations with regard to my own health. Actually, I have to go back at least to the year 2010/11. I caught Malaria Tropica on one of my numerous trips to Burkina Faso. Close to organ failure, as well treated with heavy drugs. I wasn't the same after that. In the same year, food poisoning - coinciding with swollen and bursting joints, unfortunately treated with Fluoroquinolones, which I was to find out many many years later. Fluoroquinolones are highly toxic, nuclear bombs for the cells, nerves and connective tissue, destroying the normal ability of cells to repair themselves. Although now provided with a "red hand letter", they are still prescribed for every simple infection.

Then the time after, many sinus infections, always treated with antibiotics, reactions after vaccinations, treated with shock cortisone. But always recovered, still - seemingly - and kept on working. The trigger for the first irreversible kink, which meant I could no longer work, was a titanium implantation in my jaw in spring 2015, with renewed antibiotic treatment (here Metronidazole - unfortunately also neurotoxic. And later I got it again). From then on, the rollercoaster ride began, and I never managed to get out of it. First one or two symptoms, then three or four, then countless. A quiet tinnitus turned into cracking, pulsating and constant head noises. My limbs have been littered with discomfort, tingling and burning pain ever since and a persistent neck pain continues to make me feel like my head is about to fall off. A year later, heart palpitations and visual disturbances were added, up to and including complete visual field loss. Then came exhaustion or complete debilitation including muscle weakness. And a frozen shoulder on the other side. The first panic attacks set in. After a bout of flu in spring 2017, the end came. No doctor really took it seriously. I went to a clinic for traditional Chinese medicine, among others, without success. It went even further downhill. I went to other clinics and came out of the last one unable to walk. In 2017, a small fibre neuropathy was suspected, but this was not investigated. In the meantime, I have tested positive for every conceivable pathogens - all tests on my own, without any doctors help, including various herpes viruses and also Lyme disease (Borrelia, and also Bartonella, among others). Mast cell activation syndrome - triggered by Fluoroquinolones, vaccinations for my travels at the time and infections - also makes life extremely difficult for me. I do not have adequate care.
 
Any form of exertion, which can be mental or physical, makes my body crash. Even sitting is difficult and hardly possible due to weakness, palpitations, blood pressure derailments. Other symptoms include weight loss, pain in muscles, tendons, nerves and bones, vibrating - as if electricity runs through the body -  and burning all over the body, muscle and nerve twitching, balance problems, dizziness, shortness of breath, cardiac arrhythmias/spikes and tachycardia also called POTS. (Postural orthostatic tachycardia syndrome), which means: as soon as I try to stand up, the heart rate increases and the blood pressure goes through the roof to such an extent that I should immediately sit down again or have to lie down). In 2020, I had myself taken to Barcelona for special diagnostics concerning my spine: I was also diagnosed with cranio-cervical instability, jugular vein compression and atlanto-axial-rotary-instability. In addition, my jaw bones are breaking down rapidly. Reference to MCAS and EDS would be possible here, also. But unfortunately nobody I can turn to.

The most bearable condition is to lie with my head down. Even that is not really enjoyable. Mental symptoms are limited short-term memory up to complete loss of it, anxiety and a feeling of not being able to think at all. Stress throws me off track, it can be a single phone ring, or two people talking at the same time or the sound of a door slamming. It can also be strong smells. Perfume, detergent and the like, all of these are not acceptable. That is the short version of a life or vegetation in a horizontal position. I am completely homebound.

More step by step on this homepage. 

Some Symptoms (Some!)

Wenn man sich vorstellt, dass in Deutschland #MEcfs unter der Leitlinie "Müdigkeit" subsumiert ist, (absoluter Skandal, Verharmlosung pur usw.) da übrigens auch #POTS (posturales Tachykardie Syndrom) erwähnt, ...aber keine Nennung von #FQAD oder Überlappungen mit #MCAS #SmallFiber 'lyme (also Borreliose) oder gar #CCI (also instabile Halswirbelsäule), Mitochondrien Schaden und Bindegewebsstörungen ... #LongListSymptoms ... ich habe mal ein paar Symptome aus der #LongList (kleiner Auszug) ausgewählt, die mich so täglich quälen ... Müdigkeit kann ich da nicht finden. Der Name "Chronisches Fatigue Syndrom", im Deutschen immer übersetzt mit Müdigkeitssyndrom, und ist mit das Schlimmste, was Betroffenen mit diesen multi-systemischen verheerenden Erkrankungen passieren konnte. Weggelassen wird ausser immer M.E, das für Myalgische Enzephalomyelitis steht, 1969 von der WHO anerkannt, als schwere neurologische Erkrankung. Das wird auch immer ignoriert. Diese Doppelbezeichnung ME/CFS war und ist nicht förderlich, um es höflich zu formulieren. 

If you imagine that #MEcfs is subsumed under the guideline „tiredness“ in Germany (absolute scandal, pure trivialization) ...#POTS is also included there ...No mention of #FQAD #CCI #SmallFiber #MCAS #Lyme #MitochondriaDamage #ConnectiveTissueDisorder & more #LongListSymptoms, to name only a few of the nightmare ... I have selected a few symptoms from the #LongList (excerpt) that torment me every day ... I can't find tiredness there. The name "Chronic Fatigue Syndrome", always translated as "Tiredness Syndrome" in German, is the worst thing that could have happened to sufferers of these multisystemic devastating diseases. What is left out is always M.E, which stands for myalgic encephalomyelitis, recognized by the WHO in 1969 as a serious neurological disease. This is also ignored. This double designation of ME/CFS was and is not beneficial, to put it politely in words.

Auszug Befunde / Excerpt Findings:

Test/Labore

Gemeinhin wird immer gesagt, man würde nichts finden (im Blut oder so), das stimmt dann oft auch, weil ausser kleines Blutbild oft nichts gemacht wird. Und der/die Betroffene dann wieder nach Hause geschickt wird und meistens folgt dann die „Psycho Route“ – (nicht falsch verstehen, psychische Erkrankungen wiegen schwer, sind aber hier nicht die richtige Diagnose). Am Anfang kennt man sich ja noch nicht aus, weiss nicht was wichtig ist und was nicht. Dabei sind Tests gar nicht so schwierig zu finden, aber wenn man nicht weiß, wonach man fragen soll eben schwierig zu erhalten. Und vieles ist leider auch Privatleistung. Jedenfalls sind das hier nur Ausschnitte, von Befunden/Tests. Kompliziertere Diagnostik (incl Radiologie) für CranioCervikale Instabilität bspw. können natürlich nur Spezialisten vornehmen, aber zum Beispiel Mitochondrien Tests (unten) – das Blut dafür kann jeder abnehmen und in Speziallabore schicken. Das sind valide Tests, sie werden aber bis heute nicht bei den Krankenkassen anerkannt. Das widerum ist auch ein Leitlinienproblem (medizinische Leitlinien, gesondertes und sehr großes Problem). 

Tests/Labs

It is generally said that nothing is found (in the blood or something) and that is often true, because often nothing is done apart from a small blood count. And the person affected is then sent back home and usually has to follow the "psycho route" - (don't get me wrong, mental illnesses weigh heavily, but are not the right diagnosis here). At the beginning you don't know your way around, you don't know what is important and what isn't. Tests aren't that difficult to find, but difficult to get if you don't know what to ask for. And a lot is unfortunately also a private service. In any case, these are just excerpts from findings/tests. More complicated diagnostics (including radiology) for e.g cranio-cervical instability can of course only be carried out by specialists, but for example mitochondria tests (below) - anyone can take the blood for this and send it to special laboratories. These are valid tests, but they are still not recognized by health insurance companies. This in turn is also a guideline problem (medical guidelines, separate and pretty big problem).

„Das unvorhergesehene Potenzial von Malaria, verschiedene chronische Komplikationen zu verursachen. Malaria kann reversible oder dauerhafte Schäden am Zentralnervensystem hervorrufen, die zu neurologischen Folgen führen. Eine Dysregulation der Wirtsimmunität während einer Malariainfektion kann die Impfreaktionen verändern, die Anfälligkeit für andere Infektionen erhöhen, die Zerstörung nicht infizierter Erythrozyten verstärken und die Tendenz zu Chromosomenschäden erhöhen. Malaria kann auch Gewebepathologien im Magen-Darm-Trakt und im Knochen verursachen.“

“The unforeseen potential of malaria to cause various chronic complications. Malaria may induce reversible or permanent damage to the central nervous system that leads to neurological sequelae. Dysregulation of host immunity during malaria infection may alter vaccine responses, increase susceptibility to other infections, enhance disruption of uninfected erythrocytes and increase the tendency of chromosomal damage. Malaria may also cause tissue pathology within the gastrointestinal tract and the bone.”

2011 hatte ich eine Malaria Tropica, an der ich fast gestorben wäre. Alleine die Spätfolgen dieser Infektion könnten für meinen schlechten Zustand heute verantwortlich sein. Man braucht also eigentlich keine Fluorchinolone, um die Mitochondrien, das Gewebe, die Organe usw. zu zerstören, aber dann noch mit der Kombination der anderen Trigger: fatal. Alles. Niemand hat mich damals über Spätfolgen aufgeklärt. Weder über die Folgen der Fluorchinolone noch der Malaria Infektion. Als ich Jahre später 2017 wieder im ‚Tropen Institut‘ auf der Matte stand, weil es immer weiter Berg ab ging - von dort aus wurde ich 2011 mit dem Rettungsgwagen in die Charité gebracht - hat man nur mit den Schultern gezuckt. Ich war in der Lage den damaligen Arzt, der dort nicht mehr arbeitete, ausfindig zu machen. Er sagte später am Telefon: „Wir wissen nichts über Spätfolgen, aber kann schon sein, immerhin waren die Parasiten in Ihren Organen, in der Leber, im Gehirn, eben überall. Sie waren kurz vor dem Organversagen“. Dann verabschiedete er sich am Telefon und sagte er meldet sich wieder, mit mehr Zeit. Nie geschehen. 

Ich muss an Sophia Mirza denken. Sie hatte auch Malaria, zweimal. Und viele Impfungen für ihre Afrikareisen, - wie ich auch - ebenso Unfälle in ihrer Geschichte, als Teenager (HWS?!), wie ich auch. Sie entwickelte später ME, nach einer weiteren Infektion. Ihre schwere Erkrankung wurde - wie bei fast allen - psychologisiert. Sie starb. Nach Sophias Tod ergab eine Autopsie durch einen unabhängigen Neuropathologen, dass Sophias Wirbelsäule eine massive Infektion aufwies. 

Wie kann es sein, dass man für eine schwere Erkrankung, die den ganzen Körper zerstört, jahrelang als psychisch krank fehl diagnostiziert wird, dass kein oder kaum ein Arzt, eins und eins zusammen rechnen kann? Und wieso wiederholt sich das jetzt bei LongCovid?

Ich werde das nie verstehen.

English: 

In 2011 I had malaria tropica that almost killed me. The late effects of this infection alone could be responsible for my bad condition today. You do not need Fluoroqinilones to destroy your mitochondria, your connective tissue, your organs, but even with it, it’s a fatal combination.

No one informed me about late or long-term effects at the time. Years later, 2017, when everything was going downhill already for years, I visited the 'Tropen Institut' - from there I was taken - 2011 - to the Charité by emergency ambulance - everyone just shrugged their shoulders. I was able to locate the doctor at the time who no longer worked there. He said on the phone: “We don't know anything about long-term effects of Malaria, but it's possible, because all the parasites were in your organs, liver, brain, everywhere. You were close to organ failure”. Then he said goodbye on the phone and said he'll get back to me with more time. Never happened.

I have to think of Sophia Mirza. She also had malaria, twice, many vaccinations for her Africa trips, - like me - also accidents in her history, as a teenager (spine issues!?) - like me. She later developed ME after another infection and was severely misdiagnosed and psychologized by doctors. Like me and so many others. She died. After Sophia's death, an autopsy by an independent neuropathologist found Sophia's spine contained massive infection.

How can it be that for years one is misdiagnosed as mentally ill with an illness that destroys the entire body, that no doctor can calculate one plus one? And why is this repeating itself with LongCovid?

I will never understand.

Trigger- und Symptomchaos