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Chronisch Krank – Chronisch Ignoriert - 11. Oktober 2024
Ein paar persönliche Gedanken zu unserem Filmprojekt. Ich hoffe ja, dass ich den Sendetermin noch mitbekommen werde, weil mit dem Gefühl jeden Tag einen Tod zu sterben, immer auch das Gefühl einhergeht, nicht mehr lange zu leben, weil die Qualen einfach nicht aushaltbar sind. Deswegen denke ich auch oft, ich muss die Dinge sofort aufschreiben, wenn ich kann und nicht bis morgen warten.
Eigentlich habe ich schon neue Ideen für einen nächsten Film, mir geht aber die Kraft aus. Und ich bräuchte Verbündete. Zunächst aber bräuchte ich eine tägliche Assistenz. Mir geht soviel im Kopf rum, um mein Leben zu retten. Nach den jüngsten Webinaren zu Cranio Cervikaler Instabilität möchte (#CCI) ich unbedingt eine Zweitmeinung für meinen #CCI Befund. Aber wie organisieren? Als Jemand, die ihre Wohnung nicht verlassen kann, quasi unmöglich. Ich hätte nie gedacht, dass es sowas gibt. Mein Zustand wird immer schlimmer. Ich bräuchte auch mal einen Zahnarzt zuhause, (wie so viele, die ihre Wohnung, das Sofa, das Bett) nicht mehr verlassen können und ich bräuchte einen Arzt, der/die nicht gleich wieder das Handtuch wird. Wenn man in den Facebook Gruppen oder auf Twitter / X so rumliest, wird mir immer schwarz vor Augen: so viele Menschen ohne Hilfe. Schwer krank, mit den unterschiedlichsten Auslösern, infektiös und nicht infektiös oder Kombinationen davon. Und wenn man dann liest, dass sich Betroffene verzweifelt an Sterbehilfe Organisationen wenden, politisch aber nichts geschieht in Richtung Aufklärung, personalisierte Medizin, Forschung, was bleibt dann übrig, als im Suizid den einzigen Ausweg zu suchen? Das thematisieren wir auch in unserem Film. Ich hoffe, dass dieser aufrütteln kann, aber ehrlich gesagt, glaube ich nicht mehr daran, dass sich etwas ändern wird. Dieser Glaube stirbt jeden Tag immer mehr. Bevor wir keinen Sendetermin haben, will ich nicht zu viel Konkretes über den Film sagen, aber mich schon mal bedanken:
Vielen herzlichen Dank an alle Mitwirkenden des Films "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert", vor und hinter der Kamera. Mein besonderer Dank gilt den Betroffenen und ihren Angehörigen, die diesen Film massgeblich mittragen, ihre Verletzlichkeit und Not zeigen und somit entscheidend dabei helfen das vermeintlich unsichtbare Leid sichtbar zu machen. Aber auch diejenigen Ärzte und Wissenschaftler, die sich diesen schweren chronischen komplexen Krankheitsbildern annehmen und im Film Auskunft geben, gilt natürlich mein Dank. Es war insgesamt ein langer und auch zuweilen holpriger Weg. Für mich war es eine Grenzerfahrung, die mit sehr viel Trauer verbunden ist. Ich hoffe, dass wir bald einen Sendetermin erhalten werden, denn die Dokumentation ist seit Sommer 2024 fertig gestellt. Von Herzen Dank auch an Alle, die uns ihre Fotos gesendet und mit denen wir im Kontext des Filmes gesprochen haben.
Passt gut auf euch auf, Sibylle
#ME #MEcfs #LongCovid #Lyme #FQAD #PostVac #SmallFiber #POTS #MCAS #CCI #LongList #ChronischIgnoriert
Chronically Ill – Chronically Ignored - 2024 October 11th
A few personal thoughts on our documentary project. I hope that I will still be able to catch the broadcast date, because the feeling of dying a death every day is always accompanied by the feeling of not living much longer because the agony is unbearable. That's why I often think I have to write things down immediately if I can and not wait until tomorrow.
I actually already have new ideas for a next movie, but I'm running out of energy. And I need allies. But first I need daily assistance. I have so much on my mind to save my life. After the recent webinars on cranio-cervical instability, I really want a second opinion for my #CCI findings. But how to organize it? As someone who can't leave her home, almost impossible. I never thought this existed. My condition is also getting worse. I also need a dentist at home (like so many people who can't leave their apartment, sofa or bed) and I need a doctor who won't give up again straight away. Reading around in the Facebook groups or on Twitter / X always makes me angry and pretty sick to my stomach: so many people without help.
Seriously ill, with a wide variety of triggers, infectious and non-infectious, or combinations of them. And when you read that those affected are desperately turning to euthanasia organizations, but nothing is happening politically in terms of education, personalized medicine and research, what is left? To look for suicide as the only way out? We also address this topic in our film. I hope that it can wake people up, but to be honest, I no longer believe that anything will change. This belief is dying more and more every day. I don't want to say too much about the film until we have a broadcast date, but I would like to thank you all in advance:
Many heartful thanks to everyone involved in the film "Chronically Ill - Chronically Ignored", in front of and behind the camera. My special thanks go to those affected and their relatives who support this film, show their vulnerability and distress and thus help significantly in making the supposedly invisible suffering visible. But of course I would also like to thank those doctors and scientists who deal with these severe chronic complex diseases and provide information in the film. Overall, it was a long and sometimes bumpy road. For me it was a borderline experience associated with a lot of sadness and grief. I hope that we will get a broadcast date soon because the documentary has been completed since summer 2024. Heartfelt thanks also to everyone who sent us their photos and with whom we spoke in the context of the film.
Love, Sibylle
#ME #MEcfs #LongCovid #Lyme #FQAD #PostVac #SmallFiber #POTS #MCAS #CCI #LongList #ChronicallyIgnored
Personal Notes, S.D. October 2024 💜