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Lange ist mein letzter Blog Eintrag her. Im Grunde verstehe ich es selbst nicht, wie man diesen Horror überleben kann. Viele überleben es auch nicht. „Stop telling it’s a mystery‘, sagte Amy Proal auf der #UniteToFight2024 Konferenz. Schwer notwendig, mit dem ‘Mystery’- Gerede endlich aufzuhören und das Versagen jahrzehntelanger Ignoranz auf den Tisch zu legen.
„Erschießen Sie sich, ist billiger“ – so lautete kürzlich die Überschrift eines Artikels. Ein deutscher Journalist erkrankt an #LongCovid und #MEcfs, ging zu seinem Arzt und bekam als Antwort: „Erschießen Sie sich, ist billiger“. Medizinische Interaktion, so einfühlsam wie nie zuvor. Sollen wir uns jetzt alle umbringen?
Die meisten Menschen können sich nicht vorstellen, wie schwer jemand erkrankt sein kann. Ohne Hilfe zu bekommen. Stattdessen „nur“ Spott, Traumatisierung durch unwissende Ärzte und viele Nahtoderfahrungen.
Ich bin jetzt seit rund einem Jahrzehnt krank, ohne angemessene Pflege, ohne angemessene Behandlung und sehr vielen Fehlbehandlungen. Mehre Auslöser haben mich in den Absturz gerissen und gleich überlappende Krankheitsbilder mitausgelöst. Das verstehen Mediziner bis heute nicht. Jede Krankheit davon ist multi-systemisch, betreffen also den ganzen Körper und stoßen dich brutal den Abgrund runter: noch mal zu Wiederholung: erstens: langfristige, persistierende Auswirkungen von Infektionen, wie jetzt bei den LongCovid Betroffenen, bei mir aber z. B. durch Lyme-Borreliose, Bartonella und reaktivierten Herpesviren und eine Malaria in der Vorgeschichte (2011), von der ich dachte ich sei genesen. Denkste. Zweitens: Arzneimittelschäden durch neurotoxische Antibiotika wie Metronidazole und Fluorchinolone, die ziemlich schwerwiegend sind und unter anderem ein schweres Mastzellaktivierungssyndrom, also eine Überaktivierung von Mastzellen auslösen, die zig Botenstoffe aussenden und gar nicht gut sind (was die Infektionen übrigens auch können) und zudem eine Neuropathie der kleinen Fasern verursacht haben, also die Antibiosen. Drittens: Ich musste selbst herausfinden, dass ich ferner unter einer instabilen Wirbelsäule leide. In Deutschland gibt es dafür keine Anlaufstelle. Die nächste Anlaufstelle ist in Barcelona, Spanien oder dann noch weiter weg, in den USA. Man wird ausgelacht deswegen hierzulande, einmal bekam ich den Vorwurf, ich würde Krankheitstourismus betreiben, von einem Neurologen einer großen Klinik hier in Berlin. Es ist wirklich nicht von dieser Welt. Man sucht nach Hilfe, weil man dringend überleben will und wird ausgelacht.
Es gibt viele Betroffene, Millionen weltweit, mit schweren, komplexen chronischen Krankheiten, versteckt im Dunkeln, in ihren Schlafzimmern, mit so vielen Schmerzen und Symptomen, allein, vergessen vom sogenannten Gesundheitssystem, jahrzehntelang vernachlässigt. Man kann es nicht oft genug sagen, denn die meisten wissen nichts von diesem unendlichen Leid. Warum ist das so?
Die letzten Tage habe ich Ren Gill‘s (Twitter @Renmakesmusic) Chaper 1-8 studiert, (diese Chapter sind zu finden auf seinem You - Tube Account: RenMakesStuff) anlässlich seiner Veröffentlichung „Troubles“ und ich möchte ein kurzes Zitat anfügen:
„Conditions like #Lyme disease, #ME, #MCAS, #POTS #Fibromyalgia etc. all receive criminally low attention and funding relative to many other conditions“
Die Betonung auf kriminell ist sehr wichtig, denn Betroffene werden kriminell vernachlässigt und fehl diagnostiziert, schlechter als jedes Tier behandelt, das am Straßenrand vor sich hinvegetiert. Einige Betroffene sterben, andere bringen sich um, weil Symptome und dieser unglaublich schwer mit Sprache zu beschreibende Zustand, dieses Foltergefängnis, nicht mehr aushaltbar sind. Man ist im Fegefeuer gelandet. Bei vollem Bewusstsein.
Wie bringt man Liebe mit diesem Fegefeuer, diesem Fluch noch in Verbindung? Das habe ich mich schon oft gefragt. Und ich finde keine Antwort.
Sibylle
Pfingsten 2024 / Pfingstsonntag
English version:
It's been a long time since my last blog post. Basically, I don't even understand how you can survive this horror. Many don't survive it either. “Stop telling it's a mystery”, said Amy Proal at the #UniteToFight2024 conference. Hardly necessary to finally stop with the 'mystery' talk and put the failure of decades of ignorance on the table.
“Shoot yourself, it's cheaper” - this was the headline of a recent article. A German journalist falls ill with #LongCovid and #MEcfs, went to his doctor and was told: “Shoot yourself, it's cheaper”. Medical interaction, more empathetic than ever before. Should we all kill ourselves now?
Most people can't imagine how seriously ill someone can be. Without getting help. Instead, “only” ridicule, traumatization by ignorant doctors and many near-death experiences.
I have been ill for about a decade now, without proper care, without proper treatment and a lot of wrong treatments. Several triggers have sent me into a downward spiral and triggered overlapping clinical pictures. Doctors still don't understand this today. Each illness is multi-systemic, affecting the whole body and brutally pushing you down the abyss: firstly, long-term persistent effects of infections, as is now the case with LongCovid sufferers, but in my case, for example, Lyme disease, Bartonella and reactivated herpes viruses and a malaria in my history (2011), from which I thought I had recovered. No way! Secondly drug damage caused by neurotoxic antibiotics such as metronidazole and fluoroquinolones, which are quite serious and, among other things, trigger a severe mast cell activation syndrome, i.e. overactivation of mast cells, which emit umpteen so-called mediator substances and are not good at all (which the infections can also do, by the way) and have also caused neuropathy of the small fibers, i.e. the antibiotics.
Thirdly, I had to find out for myself that I also suffer from an unstable spine. There is no place to go for this in Germany. The nearest place to go is in Barcelona, Spain, or even further away, in the USA. People laughed at me for it here in Germany, and I was once accused of practising disease tourism by a neurologist at a large clinic here in Berlin. It really is out of this world. You look for help because you urgently want to survive and get laughed at.
There are many sufferers, millions worldwide, with severe, complex chronic illnesses, hidden in the dark, in their bedrooms, with so much pain and symptoms, alone, forgotten by the so-called healthcare system, neglected for decades. It cannot be said often enough, because most people know nothing of this endless suffering. Why is that?
The last few days I have been studying Ren Gill's (Twitter @Renmakesmusic) Chaper 1-8, (these chapters can be found on his You - Tube account: RenMakesStuff) on the occasion of his release “Troubles” and I would like to add a short quote:
“Conditions like #Lyme disease, #ME, #MCAS, #POTS #Fibromyalgia etc. all receive criminally low attention and funding relative to many other conditions”
The emphasis on criminal is important, because those affected are criminally neglected and misdiagnosed, treated worse than any animal vegetating on the side of the road. Some sufferers die, others kill themselves because the symptoms and this incredibly difficult to describe condition, this prison of torture, are no longer bearable. You have ended up in purgatory. Fully conscious.
How do you still associate love with this purgatory, with this curse? I've often asked myself that. And I can't find an answer.
Sibylle
Pentecost / Whitsunday 2024