Wie geht’s jetzt weiter? Notizen aus dem Höllenuniversum. (english see below)
Es ist ein unglaublicher harter Kampf, mit mir selbst. Jeden Tag. Jede Stunde. Jede Minute. Nicht zu verzweifeln. Mein Körper bebt 24/7 vor Symptomen. Mein Kopf schreit, die pulsierenden krachenden Geräusche schlagen von innen gegen den Schädel, gegen die Trommelfelle, während mein Körper verbrennt, und sich von innen so anfühlt, als ob ich permanent mit Nadeln, Feuernadeln beworfen werde, mein Gehirn gleich mit. Die Augäpfel tun weh, und fühlen sich an, als ob sie bald platzen würden. Aufstehen geht nicht, weil die Herzrate sofort ansteigt und durch die Decke geht und die Muskeln zu schwach sind. Auch die Sehnen machen schlapp. Der Körper ist im Ausnahmezustand. Nie habe ich Ruhe. Nie. Und: Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht einfach sind. Eine medizinische Leitlinie, die dies Müdigkeit nennt oder Müdigkeit unterordnet, ist keine Leitlinie.
Ich weiß ja im Grunde, dass ich nie wieder gesund werde, nie wieder diese Wohnung verlassen werde, dafür muss einfach ein zu großes Wunder passieren. Manchmal kann ich die Trauer darüber gar nicht mehr an mich heranlassen. Zu sehr schmerzhaft ist das alles. Aber realistisch betrachtet, war es das, mit diesem Leben. Der Multi-System-Schaden ist einfach zu groß. Nerven, Gefäße, Halswirbelsäule, Bindegewebe, Mitochondrien u.v.m. Es wird auch schwierig sein, Therapien zu finden, bei der Fülle von unterschiedlichen Ausprägungen und Symptomen dieser Erkrankung/en, die ja keine homogene Angelegenheiten sind. Bis heute sind keine Durchbrüche geschafft in Bezug auf Therapieoptionen. Politik schiebt einander die Schuhe zu. Ohne das Leid der Betroffenen zu erkennen und ohne zu handeln. Manchmal kann ich es auch nicht glauben, in was ich da hineingeraten bin. So eine Art Paralleluniversum. Manchmal nenne ich es auch das Höllenuniversum. Die Hölle kennenlernen, wollte ich nie. Ich bin mein ganzes Leben durch die Welt gereist, habe eigenständig und selbständig gearbeitet. Großer Irrtum alles. Für so viele Betroffene, die nicht mehr sichtbar sind, für die Gesellschaft. Medizinische Forschung ist selbst dann, wenn sie getätigt wird, unglaublich langsam im Fortschritt. Bis heute gibt es aber gar keine systematische Forschung. Es gibt ja noch nicht mal die Anerkennung von #smallfiberneurpathie #pots #mecfs #fluorchinonvergiftung #craniocervikaleinstabilität #mcas #lyme und der Vollständigkeit halber hier genannt #longcovid und #postvac. Ganz schöne Scheisse. Alles.
Ich habe viele tolle Menschen auf Twitter kennen gelernt, die alle schwer krank um ihr Leben kämpfen und dringend Hilfe brauchen.
Euch gebührt von Herzen Dank!
What comes next? Notes from the infernal universe.
It's an incredibly tough fight, with myself. Every day. Every hour. Every minute. Not to despair. My body trembles with symptoms 24/7. My head is screaming, the pulsing cracking sounds banging against the inside of my skull, against my eardrums as my body burns, and inside it feels like I'm constantly being pelted with needles, firepins, my brain along with it. Eyeballs hurt and feel like they are about to burst. Getting up is not possible because the heart rate increases immediately and goes through the roof and the muscles are too weak. The tendons also go limp. The body is in a state of emergency. I never can rest. Never. And: I have to make decisions now that are not easy. A medical guideline that calls this fatigue or subordinates fatigue is not a guideline.
Basically, I know that I'll never get well again, that I'll never leave this apartment again, too. A big miracle has to happen for that. Sometimes I can't let the grief get to me anymore. It's all too painful. But realistically, that's it, with this life. The multi-system damage is just too big. Nerves, vessels, cervical spine, connective tissue, mitochondria and much more. It will also be difficult to find therapies given the abundance of different characteristics and symptoms of this disease/s, which are not a homogeneous matter, in my opinion. To this date, no breakthroughs have been made in terms of therapy options. Politics does not act. Without recognizing the suffering of those affected and without taking any awareness. So many not visible anymore. Sometimes I can't believe what happened with my life and the life of so many others. Kind of a parallel universe. Sometimes I also call it the infernal universe. I never wanted to get to know the hell. I have traveled the world all my life, worked independently. Big mistake everything. Medical research, even when it is done, is incredibly slow to progress. To this date, however, there has been no systematic research. There is not even the recognition of #smallfiberneurpathie #pots #mecfs #fluoroquinonepoisoning #craniocervicalinstability #mcas #lyme and for the sake of completeness called #longcovid and #postvav. Big shit. Everything.
I've met so many amazing people on Twitter who are all struggling to survive with thoses serious illnesses and are in dire need of help.
Thanks to you from the bottom of my heart!