5. Oktober 2022 (English Version see below)
„Schwarz auf Weiss“, Irrtümer, Falschdiagnosen, Fehlbehandlungen und einfach Nichts.
Viele denken, man übertreibt, wenn man sein eigenes Leben, nicht mehr als Leben bezeichnen kann. Ich bin abgeschnitten von meinem alten Leben. Es gibt nur noch ein
danach. Kein davor mehr. Denn mit den Krankheitsbildern ME/CFS, Borreliose (LYME), Cranio-Cervikale-Instabilität, Small Fiber Neuropathie, PoTS, Schädigung durch Fluorchinolone, und/oder
Mastzell-Aktivierungs-Syndrom hat man keinen Spaß: es gibt Zero ärztliche Behandlung. Vier Jahre lang lag ich zuhause ohne hausärztliche Betreuung, obwohl nur ein Steinwurf von meiner Wohnung
entfernt, eine ehemalige Hausärztin ihre Praxis hat. Jetzt habe ich nach den vielen Jahren wieder eine, aber was soll sie machen?
ME/CFS und alle Komorbiditäten werden von Ärzten psychologisiert. Ich habe mich oft gefragt, warum Ärzte nicht die einfachsten Dinge messen können. Zum Beispiel
PoTS, ganz klar zu definieren, z.B durch einen Steh- oder Kipptest (wenn man noch dahin kommt). Erhöht sich die Pulsrate im Stehen um so und so viel innerhalb kürzester Zeit, ist es ganz einfach
zu diagnostizieren, macht aber keiner. Lieber die Psycho-Waffe rausholen.
2011 - im Jahr meiner Malaria und der Lebensmittelvergiftung, die ja leider mit Fluorchinolonen behandelt wurde - hatte ich bereits einen positiven Borrelien Test,
der ungesehen monatelang in einer Praxis herumlag. Interessierte keinen, weil ein anderer Test, dann negativ ausfiel. Wenn ich damals bspw. um die positiven Wirkungen gewusst hätte, die eine
Blutwäsche haben kann, - die jetzt z.B LongCovid Patienten auf eigene Faust probieren- hätte ich damals nicht weiter gearbeitet sondern mich verschiedenen Zyklen der Blutwäsche
unterzogen.
2017 zog ich die Reisleine. Viel zu spät. Ich habe mich selbst in eine Klinik eingewiesen. Ich weiss den Tag noch genau, wie ich hier - noch gehend - die Wohnung
verließ. Und wusste die Tür hinter mir ist für immer zugefallen. Zu. Abgeschlossen. Für immer. Mein Körper zerfiel immer mehr. Ich war bereits vier Jahre richtig krank, habe mit schweren
Symptomen weiter gearbeitet bis ich endgültig zusammenbrach. 2018 kam ich quasi im Rollstuhl aus dem letzten Klinikaufenthalt nach Hause, aus dem mich meine beste Freundin abholen wollte. Es war
tief im Winter. Sie konnte nicht kommen, weil bei ihr gerade ein Krebsrezidiv diagnostiziert wurde. Im Januar 2021 starb sie. Ich konnte mich nicht verabschieden, sie nicht begleiten und
beschützen, weil ich hier lag, wo ich jetzt immer noch liege, unfähig meine Wohnung zu verlassen. Wie ich schon in dieser Klinik lag, in meinem Zimmer damals, unfähig mich zu bewegen, zwischen
drinnen aber noch Phasen hatte, in denen ich aufstehen konnte, aber nach Anstrengungen wieder in mich zusammenfiel, 2018, als es den Klinikärzten egal war, wie ich nach Ende diesen Aufenthaltes
nach Hause kommen sollte: dann gehen Sie doch ins Hotel, war die Auskunft. Ich konnte meine Tasche kaum mehr tragen, kam die Treppen nicht mehr hoch. Für die Ärztin war alles psychisch. Irgendein
Trauma, bei dem nächsten war es eine Depression. Nur keiner konnte mir erklären, wie eine Psyche diese Symptome verursachen kann, dass man u.a. nach jeder Anstrengung zusammenbricht,
Nervenschmerzen, Gesichtsfeldausfälle oder Kopfgeräusche zum Bersten hat. Traumatisch ist die Erfahrung von Ärzten falsch diagnostisch zu werden. Traumatisch ist, nicht gehört zu werden.
Traumatisch sind Fehlbehandlungen und die stete Demütigung durch Ärzte, alles sei körperlich in Ordnung, während man immer mehr auseinander fällt.
Es gibt keine Person, an die man sich wenden kann. Man stirbt in Raten, zuhause, alleine. Solange wie es ging, habe ich Privat Ärzte aufgesucht, teure Behandlungen
durchlaufen, die mich weiter ruiniert haben, im doppelten Sinne - solange gesucht, probiert, wie ich noch aus der Wohnung kam. Keiner hat Zusammenhänge gesehen. Ein Zahnarzt hat mir Zähne
gezogen, weil er überzeugt war, es ist mein Kiefer. War er nicht, aber jetzt ist er endgültig zerstört. Ich habe mich in die U.S.A bringen lassen, bereits im Rollstuhl und im Liegen, sechs Wochen
Infusionstherapie, ein Jahr später nach Süddeutschland, wieder 4 Wochen, im Liegen, Infusionstherapie, der eigene Zerfall war und ist einfach nicht aufzuhalten. Dann wieder später, im Liegen und
Rollstuhl - nach Barcelona, Diagnostik für die Wirbelsäule: instabil.
Als ich irgendwann einiges „schwarz auf weiss“ hatte, angefangen von den Pathogenen, nachgewiesen im Labor, die Instabilität der Halswirbelsäule, anhand von
bildgebenden Verfahren (ich habe sogar deformierte Venen im Kopf), dann weiter im Labor Mitochondrienschädigungen ausfindig machen konnte, u.a. ausgelöst durch die Fluorchinolone, eben alles
„schwarz weiss“ auf Papier hatte, auch diese jetzt berühmt berüchtigten Autoantikörper und vieles mehr, dachte ich, jetzt würde ich Hilfe bekommen, jetzt endlich! Weil ich habe ja alles „schwarz
auf weiss“. Aber: weit gefehlt. Kein Arzt stellt sich dieser Thematik. Auch die ME/CFS Diagnose - „schwarz auf weiss“ - hilft nicht. Im Gegenteil. Niemand kennt das. Selbst in dem
Krankenhaus, wo die ME/CFS Diagnose mir gestellt wurde, hat man in den Nachbarabteilungen in der Neurologie keine Ahnung - Nichts - man wird wieder nach Hause geschickt, ohne Hilfe und einem wird
unterstellt, man würde simulieren oder gar ‚krankeitsaufrechterhaltende‘Mechanismen an den Tag legen. Und im Befund steht dann Abgeschlagenheit. Was ist das für ein Wahnsinn, in den man da
hineingeraten ist?
Die Psychologisierung von vielen Erkrankungen ist tief im Gesundheitssystem verankert. Und nicht einfach nur ein „Irrtum“. Es ist so gewollt. So steht es ja auch in
den medizinischen Leitlinien. ME/CFS und Komorbiditäten haben ja noch nicht mal eine eigene Leitlinie. Hier wird nach wie vor darauf gesetzt diese verheerenden Erkrankungen, einfach in der
Leitlinie ‚Müdigkeit‘ zu verorten. Das ist nicht einfach ein System Fehler. Man weiss sehr wohl, was man damit anrichtet: Falschinformationen für die Hausärzte und Empfehlungen für
Falschbehandlungen.
Krankheiten wie MS, also Multiple Sklerose wurden ebenfalls jahrzehntelang psychologiert bis endlich Diagnosemöglichkeiten diesen Irrtum abschaffen konnten. Bei
ME/CFS hält sich hartnäckig die Meinung, man würde nichts finden und schließt daraus, dann muss es ja psychisch sein. Aber das ist falsch. Erstens man findet was, wenn man will - und zweitens
nichts zu finden, heisst nicht, dass dies automatisch psychisch ist.
Was bedeutet das alles, also als Perspektive für die Zukunft? Ja, nichts. Weil es keine Perspektive gibt. Forschung gibt es auch nicht. Als vor knapp drei Jahren
die Pandemie begann und die ersten LongCovid Fälle bekannt wurden, waren ME/CFS Betroffene sich eigentlich einig: jetzt würde endlich etwas passieren, weil diese Tragödie darf man nicht auch noch
übersehen. Doch leider ist bis heute NICHTS geschehen.
Kürzlich habe ich für die Regisseurin Karin Breece - sie hat ein Theaterstück über ME/CFS in Wien gemacht - ein Video aufgenommen. Thema: unterlassene
Hilfeleistung. Betroffene sind sich selbst überlassen, zuhause, ohne Versorgung. Manche so schwer erkrankt, dass sie sich nicht einmal mehr im Bett rumdrehen können, in dem sie 24/7 vegetieren.
Mir fällt ein Gutachter Gespräch ein, - das ist auch so ein Irrsinn, dass man sich begutachten lassen muss - in dem die Gutachterin, aus meinen Worten, dass ich keine ärztliche Versorgung habe
und nicht mehr die Wohnung verlassen kann, den Satz formulierte: keine ärztliche Behandlung notwendig. Das ist nicht nur unterlassene Hilfeleistung, das ist Verdrehung von Tatsachen. Ist
das normal, in einem der reichsten Länder, frage ich mich oft. Ich habe in diesem Video - das ich später auch auf diese Seite stellen werde - meine Situation, mit der Situation in einer
Schlägerei verglichen. Man wird verprügelt, auf einem öffentlichen Platz, und alle sehen weg. Gehen vorbei, wollen mit dieser Sache nichts zu tun haben. Halten sich Augen und Ohren zu, damit sie
die Hilferufe weder hören noch sehen. So fühle ich mich, oft. Man ruft unentwegt in Spendenaufrufen, Petitionen, offenen Briefen, in sozialen Netzwerken um Hilfe, und allen ist das einfach egal.
Es passiert nichts. Nie hätte ich gedacht, in so eine Situation zu geraten. Mitten aus dem Leben gerissen, Verlust von Autonomie in einem Körper, der sich 24/7 auch so anfühlt, als würde er
verprügelt. Was soll man tun, wenn man sich an niemanden wenden kann? Nie hätte ich mir auch nur im Ansatz vorstellen können, mit solch verheerenden Erkrankungen, einfach wegignoriert zu werden.
Und mit mir Abertausende, ja Millionen weltweit.
Ich bin in diesem Jahr in einen Verein für Sterbehilfe eingetreten. Ich weiß noch, wie ich geschwächt, diese Telefonate geführt habe, um herauszufinden, welcher
Verein und was für eine Mitgliedschaft. Ich habe mich reden gehört und dachte, das bin doch nicht ich. Weil ich will ja leben, aber das hier halte ich auch nicht länger aus. Dann muss man gar
nicht glauben, dass das übersichtlich strukturiert ist, in so einem Verein und für Menschen, die bereits schwer krank sind, schon mal gar nicht: Patientenverfügung, Gesuch schreiben, ohne
ärztliche Unterstützung alles, niemanden mit dem man darüber sprechen kann. Versuche dieses Thema irgendwo anzusprechen, sind kläglich gescheitert. Auch davon will ja keiner etwas hören. Es muss
doch auch ein Recht auf Sterben geben? Aber wie soll das gehen, wenn die Gesundheitspolitik die Schwere dieser Erkrankungen nicht erkennt, nicht erkennen will? Politik versagt bei diesem Thema.
Komplett. Es gibt auch kein Recht auf palliativ Versorgung für „uns“ an ME/CFS Erkrankte, für Fluorchinolon Geschädigte, für Menschen mit instabiler Wirbelsäule u.v.m. Die Schmerzen, die mit
diesen Erkrankungen einhergehen, können sehr unerbittlich sein, gerade wegen den begleitenden Neuropathien (SmallFiber). Und alles, was die Medizin zur Verfügung hat, ist
nichts.
Einfach Nichts.
English Version: October 5th 2022
"Black on white", errors, misdiagnoses, mistreatments and simply nothing
Many think one exaggerates when one's own life, can no longer be called life. I am cut off from my old life. There is only an after. No more before. Because with
ME/CFS, Lyme disease, cranio-cervical instability, small fiber neuropathy, PoTS, fluoroquinolone damage, and/or mast cell activation syndrome, there is no fun: there is Zero medical treatment.
For four years I lay at home without GP care, although only a stone's throw from my flat, a former GP has her practice. Now I have a new GP again after all these years, but what is she supposed
to do?
ME/CFS and all comorbidities are psychologised by doctors. I have often wondered why doctors can't measure the simplest things. For example, defining PoTS, quite
clearly, e.g. by a standing or tilt test (if you can still get there). If the pulse rate increases by so and so much within a very short time while standing, it is quite easy to diagnose, but
nobody does. Better to get out the psycho-weapon.
In 2011 - the year of my malaria and food poisoning, which was unfortunately treated with fluoroquinolones - I already had a positive Borrelia test, which lay
unseen in a doctor's office for months. No one was interested because another test then turned out negative. If I had known at the time about the positive effects that apheresis can have - which
LongCovid patients now try on their own - I would not have continued to work at the time but would have undergone various cycles of bloodwashing.
In 2017, I pulled the rip cord. Way too late. I checked myself into a clinic. I still remember the day I left the flat here - still walking. And knew the door
behind me had closed forever. Closed. Locked. Forever. My body was deteriorating more and more. I had already been really ill for four years, carrying on with severe symptoms until I finally
broke down. In 2018, I came home from my last hospital stay, in a wheelchair, from which my best friend should came to pick me up. It was deep in winter. She couldn't come because she had just
been diagnosed with a cancer recurrence. In January 2021, she died. I couldn't say goodbye, couldn't accompany her and protect her because I was lying here, where I still lie now, unable to leave
my home. How I was already lying in this clinic, in my room at that time, unable to move, but still had phases in between when I could get up, but collapsed again after exertion, in 2018, when
the clinic doctors didn't care how to get home at the end of this stay: then go to the hotel, was the information. I could hardly carry my bag any more, couldn't get up the stairs. For the doctor
it was all psychological. Some kind of trauma, for the next one it was depression. But no one could explain to me how a psyche can cause these symptoms, that one collapses after every effort,
among other things, has nerve pain, visual field failures or head noises to burst. Traumatic, is the experience of being misdiagnosed by doctors. Traumatic is not being heard. Traumatic is being
misdiagnosed and constantly humiliated by doctors that everything is physically fine, while you fall apart more and more.
There is no one to turn to. You die in instalments, at home, alone. As long as I could, I saw private doctors, went through expensive treatments that ruined me
further, in both senses - searched, tried as long as I could still get out. No one saw any connections. A dentist pulled teeth out of me because he was convinced it was my jaw. It wasn't, but now
it's destroyed for good. I had myself taken to the U.S.A., already in a wheelchair and lying down, six weeks of infusion therapy, a year later to southern Germany, again four weeks, lying down,
infusion therapy, my own decay was and is simply unstoppable. Then again later, lying down and in a wheelchair - to Barcelona, diagnosis for the spine: instable.
When at some point I had a lot "in black and white", starting with the pathogens, proven in the laboratory, the instability of the cervical spine, based on imaging
procedures (I even have deformed veins in my head), then further on in the laboratory I was able to find mitochondrial damage, triggered among other things by the fluoroquinolones, I had
everything "in black and white" on paper, including these now notorious autoantibodies and much more, I thought, now I would get help, now at last! Because I have everything "in black and white".
But: far from it. No doctor confronts this issue. Even the ME/CFS diagnosis - "in black and white" - does not help. On the contrary. No one knows about it. Even in the hospital, where I was given
the ME/CFS diagnosis, the neighbouring departments in neurology have no idea - nothing - you are sent home again without help and it is assumed that you are faking it or even displaying
'disease-maintaining' mechanisms. And their findings then show “tiredness”. What kind of madness is this that you have got yourself into?
The psychologisation of many diseases is deeply anchored in the health system. And not just by a "mistake". It is deliberate. After all, that's what the medical
guidelines say. ME/CFS and comorbidities do not even have their own guidelines (in Germany). Here, the focus is still on simply placing these devastating diseases in the guideline 'fatigue'. This
is not simply a system error. They know very well what they are doing: Misinformation for GPs and recommendations for wrong treatments.
Diseases such as MS, i.e. multiple sclerosis, were also psychologised for decades until diagnostic possibilities were finally able to abolish this error. In the
case of ME/CFS, there is a persistent opinion that nothing can be found and the conclusion is that it must be psychological. But that is wrong. Firstly, you can find something if you want to -
and secondly, not finding anything does not mean that it is automatically psychological.
What does all this mean, then, as a perspective for the future? Yes, nothing. Because there is no perspective. Research doesn't exist either. When the pandemic
began almost three years ago and the first LongCovid cases became known, ME/CFS sufferers actually agreed: now something would finally happen, because this tragedy must not be overlooked as well.
But unfortunately NOTHING has happened so far.
Recently I recorded a video for the director Karin Breece - she did a theatre play about ME/CFS in Vienna. The subject: failure to provide help. Affected people are
left to their own devices, at home, without care. Some are so severely ill that they can't even turn around in the bed in which they vegetate 24/7. I remember a conversation with an expert - it's
also such a madness that you have to be assessed - in which the expert formulated the sentence from my words that I have no medical care and can no longer leave the flat: no medical treatment
necessary. This is not only a failure to help, it is a distortion of facts. Is this normal, in one of the richest countries, I often ask myself. In this video - which I will also put on
this page later - I compared my situation with the situation in a fight. You get beaten up, in a public place, and everyone looks the other way. They walk by, they don't want to have anything to
do with it. Covering their eyes and ears so they don't hear or see the cries for help. That's how I feel, often. There are incessant calls for help in appeals, petitions, open letters, on social
media, and no one cares. Nothing happens. I never thought I would be in a situation like this. Ripped or torned from the middle of life, loss of autonomy in a body that also feels like it's being
beaten up 24/7. What is one to do when there is no one to turn to? Never could I have even imagined, with such devastating illnesses, just being signed away. And with me thousands and thousands,
even millions worldwide.
This year I joined an association for assisted suicide. I remember, weakened, making those phone calls to find out which association and what kind of membership. I
heard myself talking and thought, that's not me. Because I want to live, but I can't stand this any longer. Then you don't have to believe that it's clearly structured in such an association and
certainly not for people who are already seriously ill: living will, writing an application, everything without medical support, no one to talk to about it. Attempts to address this topic
somewhere have failed miserably. Nobody wants to hear about that either. Surely there must be a right to die? But how can this be done if health policy does not recognise or does not want to
recognise the seriousness of these diseases? Politics fails on this issue. Completely. There is also no right to palliative care for "us" who suffer from ME/CFS, for fluoroquinolone patients, for
people with an unstable spine, and much more. The pain associated with these diseases can be very unrelenting, precisely because of the accompanying neuropathies (SmallFiber). And for all of that
medicine has at its disposal nothing.
Simply nothing.